Enfermedad de Paget ósea: qué es, síntomas, estudios y tratamiento

Lo esencial
La enfermedad ósea de Paget es un padecimiento crónico en el que uno o pocos huesos se desgastan y se reconstruyen demasiado rápido, así que crecen pero se vuelven más débiles. Casi siempre es silenciosa: muchas veces se descubre por casualidad en una radiografía o en unos estudios de laboratorio con la fosfatasa alcalina elevada. Se confirma con radiografías y un gammagrama óseo, y una sola aplicación en vena de un bifosfonato suele controlarla por años. No es la enfermedad de Paget de la mama.
¿Qué es la enfermedad de Paget ósea y a quién le da?
- Qué pasa en el hueso: el hueso viejo se destruye muy rápido y el que lo reemplaza es más grande, más débil y con muchos vasos sanguíneos[5].
- También se llama: osteítis deformante[5].
- A quién le da: sobre todo a mayores de 50 años, un poco más a hombres y a personas de origen europeo[1][8]. Afecta a cerca del 1 % de los mayores de 55 años en el Reino Unido y cada vez es menos común[1].
- Huesos más afectados: pelvis, columna, cráneo y huesos de las piernas[7].
- Estudios clave: fosfatasa alcalina total junto con pruebas de función hepática y, luego, radiografías de las zonas que duelen y un gammagrama óseo[1][2].
- Ojo, no es lo mismo: la enfermedad de Paget de la mama (del pezón) es un cáncer y es otra enfermedad (ver las preguntas frecuentes)[12].
¿Qué síntomas da la enfermedad de Paget en los huesos?
Cerca del 70 % de quienes la tienen no sienten nada[7]. Si hay síntomas, dependen del hueso afectado y se pueden confundir con artritis[6][7].
- Frecuente Dolor, la queja más común. Puede venir del hueso mismo o del desgaste de una cadera o rodilla cercana[7]; suele ser profundo y casi constante[5].
- Posible Piernas chuecas (arqueadas), piel caliente sobre el hueso enfermo y pérdida de estatura[5].
- Posible En el cráneo: cabeza más grande, dolor de cabeza, pérdida del oído y mareo[7].
- Posible En la columna: espalda encorvada o un canal raquídeo más angosto, con dolor, hormigueo y debilidad en las piernas[7].
- Raro Cáncer de hueso (osteosarcoma), en menos del 1 % de los casos[7]; la guía clínica habla de cerca del 0.3 %[1].
Puede complicarse con una fractura, artrosis en las articulaciones de al lado, piedras en el riñón por el exceso de calcio, dientes flojos si se afectan los huesos de la cara y, en casos graves, insuficiencia cardiaca, porque el corazón tiene que mandar más sangre a esos huesos[6].
¿Cuándo debo ir al médico o a urgencias?
Cuándo buscar atención
- Urgencia: llama al 911 o ve a urgencias si después de una caída, o aun de un golpe leve, no puedes apoyar la pierna o un hueso se ve torcido, o si de repente sientes debilidad u hormigueo en las dos piernas o no puedes caminar. El hueso con Paget se puede romper y, en la columna, puede apretar la médula[5][7][13].
- En 24 a 48 horas si el dolor de un hueso afectado es nuevo, no se quita o empeora claramente, o si notas una bola sobre el hueso: hay que descartar una fisura o, rara vez, un tumor[1][8].
- En tu próxima consulta con tu médico familiar si en tu química sanguínea salió la fosfatasa alcalina elevada con el hígado normal, o si tienes dolor profundo de hueso que no se va, una pierna que se va chueca, una gorra o sombrero que ya no te queda, pérdida del oído, o un papá, mamá o hermano con la enfermedad[4][6].
¿Por qué da la enfermedad de Paget? ¿Se hereda?
No se sabe la causa exacta; se piensa que se combinan los genes y el medio ambiente[5][7].
- Frecuente Familiares con Paget. Del 12 % al 40 % de los pacientes tienen al menos un papá, hermano o hijo afectado, y los familiares directos tienen de 7 a 10 veces más riesgo[4].
- Posible Un cambio en el gen SQSTM1. Aparece hasta en el 50 % de quienes tienen antecedentes familiares y hasta en el 10 % de quienes no[7]. En el 15 % al 30 % de los casos se hereda de forma dominante: basta una copia alterada del gen[7].
- Posible Algo del ambiente, como una infección por virus de evolución lenta. Que haya cada vez menos casos apunta al ambiente, pero no se ha comprobado ningún detonante[1][7].
No es lo mismo que la osteoporosis: la osteoporosis adelgaza poco a poco todo el esqueleto, mientras que el Paget acelera la renovación solo en algunos huesos[1][7].
¿Qué estudios de laboratorio muestran la enfermedad de Paget y cómo se leen?
La guía de la Paget's Association, avalada por la sociedad estadounidense de investigación ósea (ASBMR), recomienda empezar con la fosfatasa alcalina total en sangre junto con pruebas de función hepática[1]. Esta enzima la producen el hígado y las células que forman hueso; las pruebas del hígado ayudan a saber de dónde viene. Mira este reporte de ejemplo.
| Estudio | Resultado | Valores de referencia | Indicador |
|---|---|---|---|
| Fosfatasa alcalina | 386 UI/L | 40-129 UI/L | H |
| Gamma glutamil transpeptidasa (GGT) | 24 U/L | 5-40 U/L | |
| TGP (ALT) | 19 U/L | 4-36 U/L | |
| Calcio sérico | 9.6 mg/dL | 8.8-10.3 mg/dL |
- Fosfatasa alcalina, marcada H (alta): casi tres veces el límite de arriba. El Paget de hueso es una de sus causas, junto con problemas del hígado y de las vías biliares, una fractura que está sanando y otras enfermedades de los huesos[9].
- GGT y TGP normales: la GGT se pide junto con la fosfatasa alcalina para distinguir un problema de hígado o vías biliares de uno de hueso[10]. Fosfatasa alcalina alta con pruebas del hígado normales apunta al hueso[4].
- Calcio normal: el Paget puede subir el calcio en sangre, y a veces se descubre buscando la causa de un calcio alto[5][11].
- Valores de referencia: son ejemplos de MedlinePlus[9][10][11]; valen los de tu laboratorio. Los estudios de sangre solos no dan el diagnóstico: lo dan las imágenes.
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Entender mi reporte completoAl revisar tu resultado, recuerda dos cosas. Una fosfatasa alcalina normal no descarta la enfermedad: en un estudio de población solo detectó cerca del 58 % de los casos[1], y puede salir normal si nada más hay un hueso afectado[2]. Si la sospecha sigue, tu médico puede pedir marcadores de hueso más específicos, como la fosfatasa alcalina ósea, el PINP o el NTX en orina[1][2]. Además, la fosfatasa alcalina sube por muchas razones: en nuestra página de la fosfatasa alcalina y sus causas explicamos cómo distinguir si viene del hígado o del hueso, y la de la GGT en sangre cubre el lado del hígado.
Cuando un marcador de hueso sale alto sin síntomas claros, la sociedad italiana de enfermedades óseas (SIOMMMS) aconseja antes de las imágenes unos estudios básicos: calcio, fósforo, función de los riñones, pruebas de función hepática y electroforesis de proteínas, además de paratohormona (PTH) y vitamina D[4]. Sirven para descartar otras enfermedades de hueso, como el mieloma o las metástasis[4].
¿Cómo se confirma el diagnóstico de Paget?
La radiografía de las zonas que duelen es el estudio clave: casi siempre es la que da el diagnóstico[2][6]. Después se recomienda un gammagrama óseo para ver todos los huesos activos, porque algunos no duelen[1][2]. La biopsia solo se hace si se sospecha cáncer[8].
¿Cada cuánto hay que repetir los estudios?
Después del diagnóstico, la fosfatasa alcalina total es el marcador de siempre para seguir la enfermedad, con un marcador de hueso más específico si hace falta[2]. Un ritmo común, propuesto por la SIOMMMS, es un primer control de 3 a 6 meses después del tratamiento y luego cada 6 a 12 meses[4]. Después de una aplicación de ácido zoledrónico, los mismos expertos recomiendan medir el calcio en sangre dentro de los 7 días siguientes, porque puede bajar, sobre todo si te falta vitamina D[4].
El número no lo es todo. En el estudio PRISM, buscar que la fosfatasa alcalina saliera normal no funcionó mejor que tratar los síntomas[1], y el dolor puede regresar con la fosfatasa alcalina normal[1]. Avisa de cualquier dolor nuevo. Si tienes un papá, mamá o hermano con Paget, te pueden sugerir revisar tu fosfatasa alcalina de vez en cuando aunque no tengas molestias[4].
¿Cómo se trata la enfermedad de Paget ósea?
No todos necesitan tratamiento: si no hay síntomas ni datos de enfermedad activa, a veces basta con vigilar[5]. Aquí no damos dosis: el tratamiento lo decide tu médico.
- Bifosfonatos: son el primer tratamiento. Frenan la renovación del hueso y se recomiendan para el dolor de hueso causado por la enfermedad[1][5]. Una sola aplicación en vena de ácido zoledrónico es la opción preferida para la mayoría y la que mejor quita el dolor[1][2]. Su efecto secundario más común es un malestar parecido a la gripa que dura poco[1].
- Calcio y vitamina D: se recomienda consumir lo suficiente durante el tratamiento y corregir la vitamina D si está baja[4]. Si has tenido piedras en el riñón, pregunta antes de tomar suplementos[6].
- Analgésicos como paracetamol (acetaminofén) o antiinflamatorios, y fisioterapia[5][8].
- Cirugía para una fractura, una deformidad importante, un nervio presionado o un reemplazo de cadera o rodilla por artrosis[1][6]. Antes de operar un hueso con Paget se sugiere un bifosfonato[2].
En personas sin síntomas, los expertos no se ponen del todo de acuerdo. La guía de 2019 no encontró estudios que prueben que tratarlas evite complicaciones[1]. La Endocrine Society sugiere tratar a la mayoría de quienes tienen enfermedad activa con riesgo de complicaciones[2], por ejemplo si está afectado el cráneo o un hueso que carga peso[5], y la SIOMMMS propone tratar casi todos los casos desde el diagnóstico[4]. Los medicamentos no reparan el daño que ya existe, como la sordera o un hueso chueco[8].
¿Se puede prevenir y cómo se vive con Paget?
No hay una forma comprobada de prevenirla. En familias con un cambio en el gen SQSTM1, el estudio genético ha encontrado enfermedad temprana que aún no daba síntomas, y el ácido zoledrónico preventivo tuvo un efecto favorable en su evolución[3]. Con tratamiento y seguimiento, la mayoría lleva una buena calidad de vida[8].
- No faltes a tus citas ni a tus estudios de control, aunque te sientas bien[4].
- Mantente activo, pregunta qué ejercicio es seguro para tus huesos y evita caídas; un bastón o andadera pueden ayudar[6][8].
- Revisa tu oído si tienes afectado el cráneo[7].
- Cuéntale a tu familia: a tus papás, hermanos e hijos les pueden ofrecer una fosfatasa alcalina[4].
Preguntas para tu médico
- ¿Mi fosfatasa alcalina elevada viene del hueso o del hígado? ¿Qué estudio lo muestra?
- ¿Qué huesos tengo afectados? ¿Necesito un gammagrama?
- ¿Necesito tratamiento ya, o podemos vigilar y repetir los estudios?
- ¿Me deben medir la vitamina D y el calcio antes de la aplicación?
- ¿Cada cuánto repito la fosfatasa alcalina y qué cambio me debe preocupar?
- ¿Mis hermanos o mis hijos deberían hacerse el estudio?
Preguntas frecuentes
¿La enfermedad de Paget ósea es cáncer?
No. Es un problema de cómo se desgasta y se rehace el hueso, no un tumor[5]. Puede aparecer un cáncer de hueso, pero es raro: en menos del 1 % de los pacientes[7].
¿Qué tiene que ver con la enfermedad de Paget de la mama o de la piel?
Nada. La enfermedad de Paget de la mama es un cáncer poco común del pezón y la areola, alrededor del 1 % al 3 % de los cánceres de mama[12]. Es otra enfermedad, con diagnóstico y tratamiento totalmente distintos, igual que las formas de la piel fuera de la mama.
¿El Paget se pasa a otros huesos?
No. Se queda en los huesos donde empezó y no se extiende a los huesos sanos[6][7].
¿Cuánto dura el efecto de una aplicación de ácido zoledrónico?
Varios años en la mayoría: después de una sola aplicación, la renovación del hueso se mantiene frenada más de 5 años en casi todos los pacientes[4].
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- Ralston SH, Corral-Gudino L, Cooper C, et al. Diagnosis and management of Paget's disease of bone in adults: a clinical guideline. J Bone Miner Res. 2019;34(4):579-604. doi:10.1002/jbmr.3657 (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- Singer FR, Bone HG, Hosking DJ, et al. Paget's disease of bone: an Endocrine Society clinical practice guideline. J Clin Endocrinol Metab. 2014;99(12):4408-4422. doi:10.1210/jc.2014-2910 (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- Ralston SH. Latest developments in Paget's disease of bone. Eur J Endocrinol. 2025;193(4):R43-R49. doi:10.1093/ejendo/lvaf202 (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- Rendina D, Falchetti A, Diacinti D, et al. Diagnosis and treatment of Paget's disease of bone: position paper from the Italian Society of Osteoporosis, Mineral Metabolism and Skeletal Diseases (SIOMMMS). J Endocrinol Invest. 2024;47(6):1335-1360. doi:10.1007/s40618-024-02318-1 (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- MedlinePlus en español. Enfermedad ósea de Paget. Enciclopedia médica. Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. medlineplus.gov (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- MedlinePlus en español. Enfermedad de Paget en el hueso. Biblioteca Nacional de Medicina de EE. UU. medlineplus.gov (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- MedlinePlus Genetics. Paget disease of bone. US National Library of Medicine. medlineplus.gov (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- American College of Rheumatology. Paget's disease of bone. Hoja informativa para pacientes, actualizada en febrero de 2025. rheumatology.org (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- MedlinePlus en español. Examen de sangre para fosfatasa alcalina. medlineplus.gov (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- MedlinePlus en español. Examen de sangre de gamma-glutamil transferasa (GGT). medlineplus.gov (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- MedlinePlus en español. Examen de calcio en la sangre. medlineplus.gov (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- National Cancer Institute. Paget disease of the breast. Actualizado el 2 de diciembre de 2025. cancer.gov (consultado el 4 de noviembre de 2026)
- Gobierno de México. 911, número único armonizado de emergencias. gob.mx (consultado el 4 de noviembre de 2026)
Información general de salud: no sustituye la consulta con un médico, que interpreta tus resultados junto con tus síntomas, tu historia clínica, la revisión y los estudios de imagen.



