Het belangrijkste

Bij de botziekte van Paget worden een of enkele botten te snel afgebroken en weer opgebouwd, waardoor ze groter maar zwakker worden. De meeste mensen merken er niets van: de ziekte wordt vaak bij toeval ontdekt op een röntgenfoto of doordat het alkalisch fosfatase (AF) in je bloed verhoogd is. Röntgenfoto's en een botscan bevestigen de diagnose, en één infuus met een bisfosfonaat brengt de ziekte meestal jarenlang tot rust. Deze pagina gaat over de botziekte, niet over de ziekte van Paget van de tepel.

Wat is de ziekte van Paget van het bot, in het kort?

  • Wat er gebeurt: in de aangetaste botten wordt oud bot te snel afgebroken en vervangen door nieuw bot dat groter, zwakker en rijk aan bloedvaten is[5]. Dat nieuwe bot wordt slordig aangemaakt[13].
  • Andere namen: botziekte van Paget, osteïtis deformans, Paget's disease of bone[15].
  • Wie het krijgt: vooral mensen boven de 50, vaker mannen dan vrouwen (ongeveer 3 op 2), en mensen van West-Europese afkomst[1][13]. In Nederland heeft naar schatting ongeveer 3,5% van de mensen boven de 55 jaar de ziekte, de meesten zonder klachten[13]. De ziekte komt wereldwijd minder vaak en minder ernstig voor dan vroeger[1].
  • Botten die het vaakst meedoen: bekken, dijbeen, wervels en schedel[13].
  • Belangrijkste onderzoeken: AF samen met de leverwaarden in het bloed, daarna röntgenfoto's en een botscan[1][14].
  • Niet dezelfde ziekte: de ziekte van Paget van de tepel of borst is een zeldzame vorm van borstkanker en staat hier los van (zie de veelgestelde vragen)[12][15].

Wat zijn de symptomen van de ziekte van Paget?

Ongeveer 70% van de mensen met de botziekte van Paget heeft helemaal geen klachten[7]; de Nederlandse huisartsenbrochure spreekt zelfs van ruim 90%[13]. Klachten hangen af van welk bot is aangetast en lijken vaak op gewone gewrichtsslijtage[6][7].

  • Vaak Pijn, de meest voorkomende klacht. Die kan uit het bot zelf komen of uit slijtage van een heup of knie ernaast[7]. De pijn is vaak diep en bijna altijd aanwezig[5].
  • Mogelijk Een krom been, een warme huid boven het aangetaste bot, kleiner worden[5].
  • Mogelijk Als de schedel meedoet: een groter hoofd, hoofdpijn, slechter horen en duizeligheid[7].
  • Mogelijk Als de wervels meedoen: een kromme rug, of een vernauwd wervelkanaal met pijn, tintelingen en krachtverlies in de benen[7].
  • Zeldzaam Botkanker (osteosarcoom), bij minder dan 1% van de mensen met de ziekte[7], ongeveer 0,3% volgens de richtlijn[1].

Andere complicaties zijn een botbreuk, artrose van gewrichten in de buurt, nierstenen door extra calcium, losse tanden als de kaak meedoet en, bij ernstige ziekte, hartfalen, omdat het hart extra bloed naar de aangetaste botten moet pompen[6].

Wanneer moet ik naar de huisarts of de huisartsenpost?

Wanneer naar de dokter?

  • Spoed: bel 112 als je na een val of zelfs een klein stootje niet meer op je been kunt staan of een bot krom of verschoven lijkt, of als je plotseling krachtverlies of gevoelloosheid in beide benen krijgt of niet meer kunt lopen. Bot met Paget kan breken, en Paget in de wervels kan op het ruggenmerg drukken[5][7]. Buiten kantooruren bel je bij minder ernstige klachten de huisartsenpost.
  • Binnen 24 tot 48 uur bij pijn in een aangetast bot die nieuw is, constant wordt of duidelijk erger, of bij een zwelling op het bot. Je arts kijkt dan of er een scheurtje is of, zelden, een tumor[1][8].
  • Bij een gewone afspraak als je AF verhoogd is terwijl je andere leverwaarden normaal zijn, bij diepe botpijn die blijft, een been dat krom wordt, een hoed die niet meer past, slechter horen, of als een ouder, broer of zus de ziekte heeft[4][13].

Is de ziekte van Paget erfelijk, en wat is de oorzaak?

De precieze oorzaak is niet bekend. Waarschijnlijk werken erfelijke aanleg en dingen uit de omgeving samen[7][15].

  • Vaak Paget in de familie. 12 tot 40% van de patiënten heeft minstens één ouder, broer, zus of kind met de ziekte, en eerstegraads familieleden hebben een 7 tot 10 keer zo grote kans[4]. De huisartsenbrochure spreekt van een tienmaal hogere kans[13].
  • Mogelijk Een variant in het SQSTM1-gen. Die wordt gevonden bij tot 50% van de mensen bij wie de ziekte in de familie voorkomt en bij tot 10% van de anderen[7]. In 15 tot 30% van de gevallen erft de ziekte dominant over: één veranderde kopie van het gen is genoeg[7].
  • Mogelijk Iets uit de omgeving, zoals een langzaam verlopende virusinfectie. Dat de ziekte minder vaak voorkomt dan vroeger wijst op een rol van de omgeving, maar geen enkele oorzaak is bewezen[1][13].

De ziekte van Paget is iets anders dan osteoporose (botontkalking): osteoporose maakt het hele skelet langzaam dunner, terwijl Paget de ombouw in maar een paar botten versnelt[1][7]. Toch is Paget in Nederland na osteoporose de meest voorkomende botziekte[13].

Welk bloedonderzoek wijst op de botziekte van Paget, en hoe lees je het?

De internationale richtlijn van 2019 raadt als eerste bloedonderzoek het totaal AF aan, samen met de leverwaarden[1]. AF wordt zowel door de lever als door botvormende cellen gemaakt; de leverwaarden helpen dus om de bron te vinden. Volgens de Nederlandse huisartsenbrochure is de botziekte van Paget waarschijnlijk als het AF twee keer verhoogd is zonder dat de andere leverenzymen afwijken[13]. Hieronder een fictieve uitslag.

Bloeduitslag: fictief voorbeeld (Nederlandse opmaak)
BepalingUitslagReferentiewaardeVlag
Alkalisch fosfatase (AF)386 U/l40-129 U/lH
Gamma-GT24 U/l5-40 U/l
ALAT19 U/l4-36 U/l
Calcium2,40 mmol/l2,20-2,58 mmol/l
  1. AF, met de vlag H (hoog): ongeveer drie keer de bovengrens. De botziekte van Paget staat in de lijst van oorzaken van een hoog AF, naast lever- en galwegproblemen, een genezende botbreuk en andere botziekten[9].
  2. Gamma-GT en ALAT, normaal: gamma-GT wordt samen met AF gemeten om lever- of galwegproblemen te onderscheiden van een botziekte[10]. Een hoog AF met normale leverwaarden wijst naar het bot[4][13].
  3. Calcium, normaal: Paget is een van de oorzaken van een hoog calcium in het bloed, en de ziekte wordt soms gevonden als artsen naar die oorzaak zoeken[5][11].
  4. Referentiewaarden: voorbeeldwaarden van MedlinePlus, calcium omgerekend naar mmol/l[9][10][11]. De waarden van jouw lab gelden. Een bloedtest alleen stelt de diagnose niet: daarvoor zijn foto's nodig.

Een hoog AF met normale leverwaarden op je uitslag? BloodSense leest elke regel van je volledige uitslag, laat zien welke waarden bij elkaar passen en helpt je je vragen voor je arts voor te bereiden.

Laat mijn uitslag uitleggen

Twee dingen zijn belangrijk als je je eigen uitslag leest. Ten eerste sluit een normaal AF de ziekte niet uit: in een bevolkingsonderzoek vond het totaal AF maar ongeveer 58% van de gevallen[1], en het kan normaal blijven als maar één bot is aangetast[2]. Blijft het vermoeden bestaan, dan kan de arts specifiekere botmarkers laten bepalen, zoals bot-specifiek AF, P1NP of beta-crosslaps[1][14]. Ten tweede heeft een hoog AF veel oorzaken: onze pagina over alkalisch fosfatase in het bloed legt uit hoe je een lever- van een botbron onderscheidt, en de pagina over gamma-GT in je bloed behandelt de leverkant.

Is een botmarker verhoogd zonder duidelijke klachten, dan raadt de Italiaanse botvereniging eerst gewoon bloedonderzoek aan: calcium, fosfaat, nierfunctie, leverwaarden en eiwitspectrum, plus bijschildklierhormoon (PTH) en vitamine D, en pas daarna foto's[4]. Zo worden andere botziekten uitgesloten, zoals de ziekte van Kahler (multipel myeloom) of uitzaaiingen in het bot[4].

Hoe wordt de botziekte van Paget vastgesteld?

Röntgenfoto's van de pijnlijke plekken zijn het belangrijkste onderzoek: de diagnose wordt bijna altijd met röntgenfoto's gesteld[2][6]. Kenmerkend is dat het aangetaste bot dikker en breder wordt, wat bij andere botziekten niet gebeurt[13]. Daarna wordt een botscan (skeletscintigrafie) aangeraden om alle actieve botten in kaart te brengen, omdat sommige aangetaste botten geen pijn doen[1][14]. Een biopt wordt alleen gedaan als er een vermoeden van kanker is[8].

Welke bloedwaarden volgt de arts bij Paget, en hoe vaak?

Na de diagnose is het totaal AF de gebruikelijke waarde om de ziekte te volgen, zo nodig met een specifiekere botmarker[2]. Bij Paget telt vooral het AF[14]. Een gebruikelijk ritme, voorgesteld door de Italiaanse botvereniging, is een eerste AF-controle 3 tot 6 maanden na de behandeling, daarna elke 6 tot 12 maanden[4]. Na een infuus met zoledroninezuur raden dezelfde experts aan om binnen 7 dagen het calcium in het bloed te controleren, omdat dat kan dalen, vaker bij mensen met te weinig vitamine D[4].

Het getal is niet alles. In de PRISM-studie gaf streven naar een normaal AF geen betere resultaten dan behandelen op klachten[1], en pijn kan terugkomen terwijl het AF normaal blijft[1]. Meld dus elke nieuwe pijn. Heeft een ouder, broer of zus de ziekte, dan kan de huisarts na je 45e eens per jaar je AF laten bepalen, ook zonder klachten[13].

Hoe wordt de ziekte van Paget behandeld?

Niet iedereen hoeft behandeld te worden. Mensen zonder klachten en zonder tekenen van actieve ziekte kunnen soms gewoon gevolgd worden[5]. Je arts kiest de behandeling.

  • Bisfosfonaten zijn de eerste keus. Ze remmen de botafbraak en worden aangeraden bij botpijn door de ziekte[1][16]. Eén infuus met zoledroninezuur heeft voor de meeste mensen de voorkeur en geeft de beste kans op minder pijn[1][14]. De meest voorkomende bijwerking is een korte griepachtige reactie[1]. Soms wordt risedroninezuur gebruikt, en calcitonine als andere middelen niet werken of niet mogen[16].
  • Calcium en vitamine D: genoeg inname is nodig rond de behandeling, en een tekort aan vitamine D moet worden aangevuld[4]. Het LUMC geeft vóór een infuus meestal extra calcium en vitamine D3[14]. Heb je nierstenen, overleg dan eerst over supplementen[6].
  • Pijnstillers zoals paracetamol of ontstekingsremmers, en fysiotherapie[5][8].
  • Een operatie bij een breuk, een ernstige vervorming, beknelde zenuwen, of een nieuwe heup of knie bij artrose[1][6]. Vóór een geplande operatie aan bot met Paget wordt een bisfosfonaat aangeraden[2].

Experts zijn het niet helemaal eens over mensen zonder klachten. De richtlijn van 2019 vond geen studie die bewijst dat behandelen dan complicaties voorkomt[1]. De Amerikaanse Endocrine Society adviseert behandeling bij actieve ziekte met kans op complicaties[2], bijvoorbeeld als de schedel of een dragend bot meedoet[5]. De Italiaanse vereniging stelt voor de meeste gevallen meteen te behandelen[4], en ook het LUMC behandelt in principe als je geen klachten hebt[14]. Medicijnen herstellen schade die er al is niet, zoals doofheid of een krom bot[8].

Kun je de ziekte van Paget voorkomen, en hoe leef je ermee?

Er is geen bewezen manier om de ziekte te voorkomen. Bij familieleden met een SQSTM1-variant vond DNA-onderzoek vroege, stille ziekte, en zoledroninezuur als voorzorg had een gunstig effect op het verloop[3]. De ziekte is niet te genezen[15], maar zoledroninezuur brengt haar voor langere tijd tot rust[14], en de meeste mensen hebben met behandeling en controles een goede kwaliteit van leven[8].

  • Ga naar je controles en laat je bloed prikken, ook als je je goed voelt[4][14].
  • Blijf bewegen, vraag welke sport veilig is voor je botten en voorkom vallen; een stok of rollator kan helpen[6][8].
  • Laat je gehoor testen als je schedel meedoet[7].
  • Vertel het je familie. Je arts mag dat niet voor je doen; jij beslist of je je ouders, broers, zussen en kinderen informeert[13].

Vragen voor je arts

  1. Komt mijn hoge AF uit mijn botten of uit mijn lever, en welke waarde laat dat zien?
  2. Welke botten zijn aangetast, en heb ik een botscan nodig?
  3. Moet ik nu behandeld worden, of kunnen we afwachten en de bloedtest herhalen?
  4. Moeten mijn vitamine D en calcium vóór een infuus gecontroleerd worden?
  5. Hoe vaak laat ik mijn AF prikken, en welke verandering is een reden om te bellen?
  6. Moeten mijn broers, zussen of kinderen getest worden?

Veelgestelde vragen

Is de botziekte van Paget een vorm van kanker?

Nee. Het is een goedaardige stoornis van botafbraak en botopbouw, geen tumor[5][14]. Botkanker kan ontstaan, maar zelden: bij minder dan 1% van de mensen met de ziekte[7].

Heeft het iets te maken met de ziekte van Paget van de tepel of borst?

Nee. De ziekte van Paget van de borst is een zeldzame kanker van de tepel en tepelhof, goed voor ongeveer 1 tot 3% van alle borstkanker[12]. Het is een aparte ziekte, met een heel ander onderzoek en een heel andere behandeling.

Kan de ziekte van Paget zich uitbreiden naar andere botten?

Nee. De ziekte blijft in de botten waar ze begon en breidt zich niet uit naar gezonde botten[6][13].

Word je minder oud met de ziekte van Paget?

Nee. Volgens de Nederlandse huisartsenbrochure beperkt de botziekte van Paget de levensverwachting niet[13].

Hoe lang werkt één infuus met zoledroninezuur?

Bij de meeste mensen vele jaren: na één infuus blijft de botombouw bij de meeste patiënten meer dan 5 jaar geremd[4].

Gerelateerde artikelen

  1. Ralston SH, Corral-Gudino L, Cooper C, et al. Diagnosis and management of Paget's disease of bone in adults: a clinical guideline. J Bone Miner Res. 2019;34(4):579-604. doi:10.1002/jbmr.3657 (geraadpleegd 4 november 2026)
  2. Singer FR, Bone HG, Hosking DJ, et al. Paget's disease of bone: an Endocrine Society clinical practice guideline. J Clin Endocrinol Metab. 2014;99(12):4408-4422. doi:10.1210/jc.2014-2910 (geraadpleegd 4 november 2026)
  3. Ralston SH. Latest developments in Paget's disease of bone. Eur J Endocrinol. 2025;193(4):R43-R49. doi:10.1093/ejendo/lvaf202 (geraadpleegd 4 november 2026)
  4. Rendina D, Falchetti A, Diacinti D, et al. Diagnosis and treatment of Paget's disease of bone: position paper from the Italian Society of Osteoporosis, Mineral Metabolism and Skeletal Diseases (SIOMMMS). J Endocrinol Invest. 2024;47(6):1335-1360. doi:10.1007/s40618-024-02318-1 (geraadpleegd 4 november 2026)
  5. MedlinePlus Medical Encyclopedia. Paget disease of the bone. Herzien 19 oktober 2025. medlineplus.gov (geraadpleegd 4 november 2026)
  6. MedlinePlus. Paget's disease of bone. medlineplus.gov (geraadpleegd 4 november 2026)
  7. MedlinePlus Genetics. Paget disease of bone. medlineplus.gov (geraadpleegd 4 november 2026)
  8. American College of Rheumatology. Paget's disease of bone. Patiëntenfolder, bijgewerkt februari 2025. rheumatology.org (geraadpleegd 4 november 2026)
  9. MedlinePlus Medical Encyclopedia. ALP - blood test. Herzien 19 mei 2025. medlineplus.gov (geraadpleegd 4 november 2026)
  10. MedlinePlus Medical Encyclopedia. Gamma-glutamyl transferase (GGT) blood test. Herzien 1 januari 2025. medlineplus.gov (geraadpleegd 4 november 2026)
  11. MedlinePlus Medical Encyclopedia. Calcium blood test. Herzien 6 november 2025. medlineplus.gov (geraadpleegd 4 november 2026)
  12. National Cancer Institute. Paget disease of the breast. Bijgewerkt 2 december 2025. cancer.gov (geraadpleegd 4 november 2026)
  13. Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en VSOP. Informatie voor de huisarts over botziekte van Paget. Huisartsenbrochure, 2013. nhg.org (geraadpleegd 4 november 2026)
  14. LUMC, afdeling Endocrinologie. Botziekte van Paget. Patiëntenfolder. lumc.nl (geraadpleegd 4 november 2026)
  15. Erfelijkheid.nl. Botziekte van Paget. erfelijkheid.nl (geraadpleegd 4 november 2026)
  16. Apotheek.nl (KNMP). Ziekte van Paget. apotheek.nl (geraadpleegd 4 november 2026)
  17. Rijksoverheid. Wat is het eigen risico van mijn zorgverzekering? rijksoverheid.nl (geraadpleegd 4 november 2026)

Deze pagina geeft algemene informatie. Ze vervangt het advies van een arts niet; een arts beoordeelt je uitslagen samen met je klachten, voorgeschiedenis, onderzoek en foto's.