In het kort

Lewy body dementie is een hersenziekte waarbij het eiwit alfa-synucleïne samenklontert in zenuwcellen. Typisch zijn een wisselende alertheid, levendige visuele hallucinaties, dromen uitbeelden in de slaap en parkinsonachtige stijfheid. Geen gewone bloedtest laat Lewy bodies zien: bloedonderzoek sluit behandelbare oorzaken uit, daarna bevestigen klinische criteria en soms scans het beeld. Sommige antipsychotica kunnen ernstige reacties geven, dus de diagnose is belangrijk.

Wat is Lewy body dementie?

Onder "Lewy body dementie" (LBD) vallen twee nauw verwante ziekten: dementie met Lewy bodies (DLB) en dementie bij de ziekte van Parkinson[3]. Bij beide zitten dezelfde eiwitophopingen in de hersenen, de Lewy-lichaampjes. Het moment van ontstaan maakt het verschil: beginnen de denkproblemen vóór de bewegingsproblemen, of binnen een jaar daarna, dan heet het DLB. Ontstaat dementie bij iemand die al jaren de ziekte van Parkinson heeft, dan spreken artsen van parkinsondementie[1].

Lewy body dementie in het kort
OnderwerpWat je moet weten
Andere namenDementie met Lewy bodies (DLB), Lewy-lichaampjesdementie; in de DSM-5 "neurocognitieve stoornis met Lewy-lichaampjes"[1]
Hoe vaakIn Nederland naar schatting ongeveer 30.000 mensen; exacte cijfers zijn er niet[13]. Internationaal ongeveer 5% van alle dementie bij ouderen[4]. De ziekte wordt vaak gemist: in onderzoeken onder de algemene bevolking had 4,2% van de mensen met dementie deze vorm, in gespecialiseerde klinieken 7,5%[5]
LeeftijdMeestal na het 65e jaar; gemiddeld begint de ziekte rond de 70[13][14]
Belangrijke onderzoekenKlinische criteria (McKeith 2017); DaTscan, MIBG-scan van het hart, slaaponderzoek; bloedonderzoek om andere oorzaken uit te sluiten
SpecialistNeuroloog, geriater of ouderenpsychiater, vaak via de geheugenpoli van het ziekenhuis

Wat zijn de symptomen van Lewy body dementie?

Anders dan bij de ziekte van Alzheimer blijft het geheugen in het begin vaak redelijk goed. Aandacht, overzicht houden, plannen en ruimtelijk inzicht (afstanden inschatten, de weg vinden) raken eerder verstoord[1][14]. De internationale criteria van 2017 noemen vier kernkenmerken[1]:

  • Vaak Wisselende alertheid (fluctuaties): heldere uren of dagen wisselen af met verwardheid, voor je uit staren, sufheid of onsamenhangend praten.
  • Vaak Visuele hallucinaties die steeds terugkomen, gedetailleerd, vaak van mensen of dieren[4].
  • Vaak REM-slaapgedragsstoornis: roepen, slaan of schoppen tijdens het dromen, soms al jaren voordat er denkproblemen zijn[1][14].
  • Vaak Parkinsonisme: traag bewegen, stijfheid, schuifelend lopen, soms trillen in rust. Ongeveer 70% van de mensen met LBD krijgt deze klachten[14].
  • Mogelijk Lichamelijke signalen: duizelig of flauw bij het opstaan, verstopping, plasproblemen, minder ruiken, slaperig overdag, vaak vallen[1][13]. Lees meer over lage bloeddruk bij het opstaan.
  • Mogelijk Stemming: somberheid, angst, lusteloosheid[1]. Een depressie kan ook zelf het denken vertragen.
  • Zeldzaam Een heftige reactie op een antipsychoticum als eerste waarschuwing, na een middel tegen onrust[1][6].

Waarom de waarschuwing over antipsychotica zo belangrijk is

In een onderzoek waarin de diagnose na overlijden werd bevestigd, reageerde 81% van de mensen met Lewy body dementie slecht op een ouder antipsychoticum en 54% zelfs ernstig; het jaar daarna overleden er ook meer[6]. Richtlijnen waarschuwen dat antipsychotica bij deze ziekte de bewegingen kunnen verslechteren en ernstige overgevoeligheidsreacties kunnen geven[2]. Noem de (vermoedelijke) diagnose dus altijd vóór een ziekenhuisopname of operatie.

Wanneer moet je naar de dokter?

Wanneer naar de dokter

  • Spoed: bel 112 bij een val met hoofdletsel, flauwvallen, verslikken met benauwdheid, plotseling krachtverlies aan één kant of moeite met praten, of hoge koorts met erge stijfheid en verwardheid na een nieuw medicijn, vooral een antipsychoticum[2][6].
  • Binnen 24 tot 48 uur (buiten kantooruren de huisartsenpost) als de verwardheid plotseling erger wordt, de hallucinaties veranderen na een nieuw medicijn, of bij koorts of een branderig gevoel bij het plassen. Een plotselinge verandering is vaker een delier (infectie, medicijn, uitdroging) dan de ziekte zelf[2].
  • Bij je volgende afspraak als je merkt dat iemand dromen uitbeeldt, vaker dingen ziet die er niet zijn, van dag tot dag wisselend helder is, trager of stijver gaat bewegen, of onverklaard valt.

Wat is de oorzaak van Lewy body dementie, en wie krijgt het?

Alfa-synucleïne is een normaal eiwit in zenuwcellen. Bij deze ziekte vouwt het verkeerd en vormt het klonten (Lewy-lichaampjes). Die verstoren acetylcholine, nodig voor de aandacht, en dopamine, nodig voor het bewegen[1][4]. Waarom het proces begint, is grotendeels onbekend.

  • Leeftijd is de belangrijkste risicofactor: de meeste mensen zijn ouder dan 65 als de ziekte begint[13].
  • Geslacht: de ziekte komt waarschijnlijk iets vaker voor bij mannen, al zijn de onderzoeken het daar niet helemaal over eens[13].
  • Erfelijkheid: zeldzame veranderingen in de genen SNCA of SNCB kunnen de ziekte veroorzaken; varianten in GBA1 en de e4-vorm van APOE verhogen het risico, maar veroorzaken de ziekte niet op zichzelf[4].
  • REM-slaapgedragsstoornis is een sterk vroeg waarschuwingsteken[1].
  • Alzheimerveranderingen zitten vaak in dezelfde hersenen, waardoor de klachten door elkaar kunnen lopen[1].

Wil je de vormen naast elkaar zien? Lees ons overzicht van de soorten dementie.

Hoe wordt Lewy body dementie vastgesteld, en kun je het zien in het bloed?

Eén test die de ziekte aantoont bestaat niet[13]. Vaak volgt eerst een andere diagnose, zoals alzheimer[13]. In Nederland begint het meestal bij de huisarts, die naar de klachten vraagt en geheugentesten doet. Bij twijfel volgt een verwijzing naar het ziekenhuis[15]. Daar combineert de specialist het verhaal, neurologisch onderzoek, denktesten en zo nodig scans[1][2].

Stap 1: bloedonderzoek om andere oorzaken uit te sluiten

Richtlijnen vragen artsen eerst te zoeken naar oorzaken van verwardheid die terug te draaien zijn: een delier, een depressie, slecht zien of horen, medicijnen met een anticholinerge werking[2]. De Amerikaanse neurologenvereniging adviseert te controleren op een vitamine B12-tekort, een te traag werkende schildklier en depressie[7]. In Nederland vraagt de huisarts bloedonderzoek vooral aan als hij denkt dat er (ook) iets anders speelt, zoals een ontsteking of een schildklierziekte[15]. Deze testen tonen geen Lewy bodies aan; ze zoeken een ander, behandelbaar probleem.

Fictief voorbeeld van een labuitslag (Nederlands formaat), man van 76 jaar met verwardheid en visuele hallucinaties
BepalingUitslagReferentiewaardeMarkering
Vitamine B12135 pmol/L150 – 500↓
TSH2,1 mE/L0,4 – 4,0
Natrium138 mmol/L135 – 145
Lues-serologie (TPHA)NegatiefNegatief
  1. Vitamine B12 135 pmol/L, pijl omlaag: onder 150 pmol/L spreekt de WHO van een tekort; bij een grijs gebied tussen 150 en 250 pmol/L vraagt het lab soms methylmalonzuur of homocysteïne erbij aan[10]. Het tekort moet behandeld worden, maar verklaart de hallucinaties en het uitbeelden van dromen niet: het onderzoek gaat verder.
  2. TSH normaal: de meeste laboratoria gebruiken 0,4 tot 4,0 mE/L (hetzelfde als mU/L)[11]; bij ouderen ligt de bovengrens soms iets hoger.
  3. Natrium normaal: tussen 135 en 145 mmol/L[12].
  4. Lues negatief: een ja/nee-uitslag, dus geen pijl. De referentiewaarden van je eigen laboratorium gaan altijd voor.

Bloedwaarden normaal, maar klachten die er niet bij passen? BloodSense legt elke regel van je labuitslag uit, van B12 tot TSH, zodat je weet wat al is uitgesloten voordat je naar de specialist gaat.

Laat mijn uitslag uitleggen

Stap 2: de klinische criteria

De internationale consensus van 2017 (de McKeith-criteria) is de standaard[1]. "Waarschijnlijke" DLB betekent: dementie plus minstens 2 kernkenmerken, of 1 kernkenmerk plus minstens 1 afwijkende indicatieve test. "Mogelijke" DLB betekent: maar 1 kernkenmerk, of alleen 1 afwijkende indicatieve test. Een test alleen is nooit genoeg.

De indicatieve onderzoeken uit de criteria van 2017
OnderzoekWat het bekijktUitslag die past bij Lewy bodies
DaTscan (FP-CIT-SPECT of PET van de dopaminetransporter)De dopamine-zenuwuiteinden in de hersenenVerminderde opname in de basale kernen
MIBG-scan van het hart (myocardscintigrafie)De zenuwen van het hartLage opname
Slaaponderzoek (polysomnografie)De spierspanning tijdens de droomslaapREM-slaap zonder de normale spierverslapping

Een normale DaTscan of MIBG-scan sluit de ziekte niet uit[2]. Een MRI of CT van de hersenen dient vooral om een beroerte of tumor uit te sluiten; goed bewaarde geheugengebieden op de MRI passen juist bij de diagnose[1].

Stap 3: de nieuwe alfa-synucleïnetesten

Twee nieuwere testen zoeken naar het afwijkende eiwit zelf. Een zogenoemde seed amplification-test (RT-QuIC) op hersenvocht, afgenomen met een ruggenprik, herkende Lewy body-ziekten met een gevoeligheid van 95,3% en een specificiteit van 98%[8]. Een klein huidbiopt vond gefosforyleerd alfa-synucleïne bij 96% van de mensen met DLB en bij 3,3% van de mensen zonder synucleïneziekte[9]. Beide zijn veelbelovend, maar staan nog niet in de officiële criteria en zijn onderzocht bij mensen bij wie de diagnose al duidelijk was[9]. Een positieve uitslag laat het eiwit zien, niet welke ziekte of hoe snel die verloopt. Een betrouwbare routinebloedtest op alfa-synucleïne bestaat nog niet.

Welke controles horen bij de follow-up van Lewy body dementie?

Er is geen bloedwaarde die het verloop van de ziekte volgt. De controle draait om klachten, wat de naasten zien en schalen voor dagelijks functioneren zoals de BADL-schaal.

  • Afspraken: denken, bewegen, slaap, stemming en vallen; eerder terugkomen bij elke verandering.
  • Bloeddruk liggend en staand, om een daling bij het opstaan te vinden die tot vallen leidt[1][3].
  • Hartslag bij gebruik van cholinesteraseremmers, die de pols kunnen vertragen[3].
  • Opnieuw bloed en urine onderzoeken bij een plotselinge verandering: om pijn, een infectie zoals een blaasontsteking, uitdroging of een bijwerking van een medicijn te vinden[2]. Een laag B12 wordt na behandeling opnieuw gemeten.

Hoe wordt Lewy body dementie behandeld?

Genezen kan niet. Elke klacht wordt apart behandeld, en een medicijn dat de ene klacht helpt, kan een andere verergeren; daarom verandert de arts één ding tegelijk[3]. Doseringen noemen we hier niet.

  • Denken, alertheid en hallucinaties: eerst worden cholinesteraseremmers (donepezil of rivastigmine) aangeboden; memantine is een optie als die niet goed vallen[2].
  • Bewegen: levodopa kan stijfheid en traagheid verminderen, maar kan hallucinaties versterken; artsen zoeken daarom de laagste dosis die nog helpt[3].
  • Angstige hallucinaties of onrust: eerst een uitlokkende factor zoeken en aanpakken zonder medicijnen; een antipsychoticum alleen bij ernstige nood of gevaar, met grote voorzichtigheid[2].
  • Slaap, bloeddruk, darmen en stemming: behandeld zoals bij de ziekte van Parkinson[3].
  • Therapie: fysiotherapie, ergotherapie en logopedie, bewegen, en steun voor de mantelzorger[3].

Hoe ga je om met Lewy body dementie in het dagelijks leven?

Iemand met Lewy body dementie gaat meestal sneller achteruit dan iemand met alzheimer, en de klachten verlopen niet gelijkmatig[13]. Gemiddeld leven mensen 5 tot 7 jaar na de diagnose[4]; de meesten overlijden 5 tot 12 jaar na de eerste klachten, met grote verschillen per persoon[13].

  • Draag een kaartje of briefje bij je met "vermoedelijk Lewy body dementie: overgevoelig voor antipsychotica", voor de ambulance, de spoedeisende hulp en een opname[6].
  • Neem bij elke afspraak het actuele medicijnoverzicht van de apotheek mee: sommige slaapmiddelen en blaasmedicijnen maken de verwardheid erger[2].
  • Maak de slaapkamer veilig als dromen worden uitgebeeld.
  • Langzaam opstaan, genoeg drinken en goede verlichting helpen vallen te voorkomen.
  • Ga niet in discussie over onschuldige hallucinaties; rustig geruststellen werkt beter.
  • Vraag na de diagnose naar een casemanager dementie, een vaste begeleider die helpt met de zorg[15].
  • Leg wensen over zorg en behandeling op tijd vast: dat gaat makkelijker zolang de persoon zelf nog kan meebeslissen[2].

Vragen voor je arts

  1. Welke kernkenmerken van Lewy body dementie ziet u, en is het "waarschijnlijk" of "mogelijk"?
  2. Zijn een B12-tekort, schildklierproblemen en andere behandelbare oorzaken uitgesloten?
  3. Zou een DaTscan, MIBG-scan of slaaponderzoek de behandeling veranderen?
  4. Welke medicijnen moet ik vermijden, en wat zeg ik tegen een ambulance of de spoedeisende hulp?
  5. Hoe weten we of een verwarde periode bij de ziekte hoort of een delier of infectie is?

Veelgestelde vragen

Wat is het verschil tussen Lewy body dementie en alzheimer?

Alzheimer begint meestal met geheugenverlies. Lewy body dementie begint vaker met wisselende alertheid, hallucinaties, het uitbeelden van dromen of stijfheid[1][14]. De twee ziekten kunnen ook samen voorkomen bij dezelfde persoon.

Wat is het verschil tussen Lewy body dementie en parkinsondementie?

Het gaat om dezelfde eiwitophopingen. Bij DLB komen de denkproblemen eerst of binnen een jaar na de bewegingsklachten; bij parkinsondementie is de ziekte van Parkinson er al jaren voordat de dementie begint[1].

Kan Lewy body dementie agressief gedrag geven?

Ja. Angstige hallucinaties, wanen of een verward moment kunnen tot onrust leiden. Bij een plotselinge verandering moet eerst gezocht worden naar pijn, een infectie of een nieuw medicijn[2].

Mijn vader beeldt zijn dromen uit. Krijgt hij dementie?

Niet per se, maar de REM-slaapgedragsstoornis is een erkend vroeg teken van Lewy body-ziekten[1]. Het is reden voor een slaaponderzoek en regelmatige controle bij een neuroloog.

Gerelateerde artikelen

  1. McKeith IG, Boeve BF, Dickson DW, et al. Diagnosis and management of dementia with Lewy bodies: Fourth consensus report of the DLB Consortium. Neurology. 2017;89(1):88-100. doi:10.1212/WNL.0000000000004058 (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  2. National Institute for Health and Care Excellence (NICE). Dementia: assessment, management and support for people living with dementia and their carers. NICE guideline NG97. Juni 2018. nice.org.uk (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  3. Taylor JP, McKeith IG, Burn DJ, et al. New evidence on the management of Lewy body dementia. Lancet Neurol. 2020;19(2):157-169. doi:10.1016/S1474-4422(19)30153-X (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  4. MedlinePlus Genetics. Dementia with Lewy bodies. US National Library of Medicine. medlineplus.gov (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  5. Vann Jones SA, O'Brien JT. The prevalence and incidence of dementia with Lewy bodies: a systematic review of population and clinical studies. Psychol Med. 2014;44(4):673-683. doi:10.1017/S0033291713000494 (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  6. McKeith I, Fairbairn A, Perry R, Thompson P, Perry E. Neuroleptic sensitivity in patients with senile dementia of Lewy body type. BMJ. 1992;305(6855):673-678. doi:10.1136/bmj.305.6855.673 (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  7. Knopman DS, DeKosky ST, Cummings JL, et al. Practice parameter: diagnosis of dementia (an evidence-based review). Report of the Quality Standards Subcommittee of the American Academy of Neurology. Neurology. 2001;56(9):1143-1153. doi:10.1212/WNL.56.9.1143 (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  8. Rossi M, Candelise N, Baiardi S, et al. Ultrasensitive RT-QuIC assay with high sensitivity and specificity for Lewy body-associated synucleinopathies. Acta Neuropathol. 2020;140(1):49-62. doi:10.1007/s00401-020-02160-8 (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  9. Gibbons CH, Levine T, Adler C, et al. Skin biopsy detection of phosphorylated α-synuclein in patients with synucleinopathies. JAMA. 2024;331(15):1298-1306. doi:10.1001/jama.2024.0792 (in het Engels; geraadpleegd op 7 november 2026)
  10. Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC). Vitamine B12. Alles over testen. allesovertesten.nl (geraadpleegd op 7 november 2026)
  11. Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC). TSH. Alles over testen. allesovertesten.nl (geraadpleegd op 7 november 2026)
  12. Nederlandse Vereniging voor Klinische Chemie en Laboratoriumgeneeskunde (NVKC). Natrium. Alles over testen. allesovertesten.nl (geraadpleegd op 7 november 2026)
  13. Parkinson Vereniging. LBD: Lewy body dementie. parkinson-vereniging.nl (geraadpleegd op 7 november 2026)
  14. Alzheimercentrum Erasmus MC. Lewy body dementie (LBD). alzheimercentrumerasmusmc.nl (geraadpleegd op 7 november 2026)
  15. Nederlands Huisartsen Genootschap. Ik ben bang dat ik dementie krijg. Thuisarts.nl. thuisarts.nl (geraadpleegd op 7 november 2026)

Deze pagina geeft algemene informatie. Ze vervangt niet het advies van een arts, die de diagnose stelt op basis van je klachten, het onderzoek en aanvullende testen; geen enkele bloedtest kan Lewy body dementie alleen aantonen of uitsluiten.