Acromegalie: symptomen, oorzaak, diagnose en behandeling

Wat is acromegalie?

Groeihormoon (GH) wordt gemaakt in de hypofyse, een klein hormoonkliertje onder aan de hersenen. Het zet de lever aan tot het maken van IGF-1, het hormoon dat botten, kraakbeen en organen echt laat groeien. Bij acromegalie worden die weefsels bij volwassenen, bij wie de groeischijven al dicht zijn, dikker en groter doordat er lange tijd te veel groeihormoon is. Je groeit dus niet in de lengte, maar aan de uiteinden: handen, voeten, kaak, oren en neus^[14]. Begint het overschot in de kindertijd, voordat de groeischijven sluiten, dan ontstaat reuzengroei (gigantisme)^[7].

Acromegalie in het kort

Onderwerp	Belangrijkste feiten
Andere namen	Overmaat aan groeihormoon; groeihormoonproducerend hypofyseadenoom; bij kinderen gigantisme of reuzengroei[8]
Hoe vaak	Ongeveer 60 op de miljoen mensen[13]; in Nederland wordt de diagnose elk jaar bij 50 tot 100 mensen gesteld[14]. Internationaal 2,8 tot 13,7 per 100.000 mensen[5]
Leeftijd	Meestal vastgesteld tussen 30 en 50 jaar, maar het kan op elke leeftijd beginnen[9]
Belangrijkste onderzoeken	IGF-1, groeihormoon na suikerwater, MRI van de hypofyse, daarna onderzoek naar gevolgen[1][13]

Welke symptomen en klachten geeft acromegalie?

De veranderingen ontstaan over jaren en vallen makkelijk niet op. Oude foto's kunnen ze zichtbaar maken^[9].

• Vaak Grotere, opgezette handen en voeten: ringen, schoenen en horloges worden te klein, vooral in de breedte^[7][14].
• Vaak Grover gezicht: grotere neus, lippen en tong, vooruitstekend voorhoofd en onderkaak, nieuwe ruimtes tussen de tanden; een kunstgebit kan niet meer passen^[7][13].
• Vaak Dikke, vette huid, veel zweten en lichaamsgeur, een lagere stem, meer of grotere steeltjes op de huid^[7].
• Vaak Pijnlijke, stijve gewrichten, hoofdpijn, vermoeidheid en snurken^[7][13].
• Mogelijk Tintelingen of een doof gevoel in de handen (carpaletunnelsyndroom), een onregelmatige menstruatie, erectieproblemen^[9].
• Zeldzaam Minder zicht aan de zijkanten, als een groot gezwel op de oogzenuwen drukt^[7][13].

Waarom duurt het zo lang voor de diagnose er is? In een Zweeds onderzoek bij 603 mensen zat er gemiddeld 5,5 jaar tussen het eerste gezondheidsprobleem dat ermee samenhing en de diagnose, en bij bijna een op de vier meer dan 10 jaar^[6]. Vrouwen krijgen de diagnose gemiddeld 2 tot 4,6 jaar later dan mannen, hoewel ze vaker een arts zien^[4]. Veel mensen voelen zich in die periode onbegrepen; de diagnose geeft dan vaak opluchting^[15].

Wanneer ga je met klachten van acromegalie naar de huisarts?

Wat is de oorzaak van acromegalie, en wie krijgt het?

• Vaak Een goedaardig gezwel van de hypofyse (adenoom) zit achter meer dan 9 op de 10 gevallen. Het is geen kanker en verspreidt zich niet, maar maakt continu groeihormoon^[7][14]. Sommige van deze gezwellen maken ook prolactine, wat melkafscheiding uit de borsten kan geven^[7].
• Zeldzaam Een gezwel ergens anders (alvleesklier, longen, hypothalamus) dat groeihormoon maakt of, vaker, GHRH, het hormoon dat de hypofyse aanzet tot het afgeven van groeihormoon^[7].
• Zeldzaam Een erfelijke aanleg, vooral bij mensen die jong de diagnose krijgen of familieleden hebben met hypofyse- of andere hormoongezwellen^[7].

Acromegalie wordt meestal niet van ouders op kinderen doorgegeven^[9]. Een groot gezwel kan ook de rest van de hypofyse wegdrukken en andere hormonen verlagen: schildklierhormoon, cortisol en geslachtshormonen^[7][13].

Hoe wordt acromegalie vastgesteld, en hoe lees je de bloeduitslagen?

De diagnose gaat in drie stappen: het hormoonoverschot aantonen, het gezwel vinden en daarna zoeken naar gevolgen^[1]. Meestal verwijst de huisarts je voor deze onderzoeken naar een internist-endocrinoloog^[13].

Onderzoeken bij een vermoeden van acromegalie en hoe je ze leest

Onderzoek	Wat wijst op acromegalie	Goed om te weten
IGF-1 in het bloed	Te hoog voor je leeftijd. Bij typische kenmerken bevestigt een waarde boven 1,3 keer de bovengrens voor je leeftijd de diagnose[1]	De eerste test. Normaalwaarden hangen af van leeftijd en meetmethode van het lab; zwangerschap, de pil of andere oestrogeentabletten en vasten of ondervoeding verschuiven de uitslag[1]
Groeihormoon, losse meting	Vaak hoog, maar niet nodig voor de diagnose[1]	Groeihormoon komt in pieken vrij, dus één normale waarde sluit acromegalie niet uit. Zie onze uitleg over de groeihormoontest
Groeihormoon na 75 g suikerwater (glucosetolerantietest, ook remtest genoemd)	Groeihormoon zakt niet onder de grens van het lab, klassiek 1 µg/L[1][10]	Vooral bij een twijfelachtig IGF-1. Met gevoelige meetmethoden gebruiken sommige centra 0,4 µg/L, of 0,2 µg/L bij een BMI van 25 of meer[1]
MRI van de hypofyse met contrast	Toont het adenoom, de grootte (micro- of macroadenoom) en of het tegen de oogzenuw aan groeit[1][13]	Pas nadat het bloed het overschot bevestigt; zonder gezwel in de hypofyse zoeken artsen elders[7]
Prolactine, TSH, vrij T4, cortisol, testosteron of oestradiol	Prolactine kan hoog zijn, andere hormonen laag	Controleert de rest van de hypofyse[13]
Nuchtere bloedsuiker, HbA1c	Vaak verhoogd	Ongeveer 30% heeft bij de diagnose diabetes[2]

Fictief voorbeeld van een labuitslag (Nederlands formaat), man van 47 jaar bij wie de schoenmaat groter werd

Bepaling	Uitslag	Eenheid	Referentiewaarde	Vlag
IGF-1 (somatomedine C)	78	nmol/L	10,6 – 29,4 (46–50 jaar)	H
Groeihormoon (GH)	4,6	µg/L	< 7,1
Glucose nuchter	6,3	mmol/L	4,0 – 6,0	H
HbA1c	43	mmol/mol	20 – 42	H
Prolactine	242	mU/L	45 – 375

1. Vlag: H betekent boven de referentiewaarde van het lab. De waarden hier zijn typische voorbeelden; de referentiewaarden van jouw lab gelden, en die van IGF-1 veranderen met de leeftijd.
2. IGF-1 78 nmol/L: 78 ÷ 29,4 = ongeveer 2,7 keer de bovengrens voor de leeftijd. Met veranderingen aan handen, voeten of gezicht bevestigt een verhouding boven 1,3 de overmaat aan groeihormoon^[1]; de volgende stap is een MRI van de hypofyse.
3. Groeihormoon binnen de grenzen: sluit acromegalie niet uit, omdat groeihormoon in pieken vrijkomt^[1][13].
4. Glucose en HbA1c H: voorstadium van diabetes. Te veel groeihormoon verhoogt de bloedsuiker; dat verbetert vaak als de ziekte onder controle is^[2].

Voor de suikerwatertest ben je meestal 10 tot 12 uur nuchter en rust je eerst, omdat inspanning groeihormoon verandert^[10]. Stoppen met oestrogeentabletten 4 weken van tevoren kan een vals hoog groeihormoon voorkomen, en bij slecht geregelde diabetes is de uitslag lastiger te lezen^[1]. Stop nooit zelf met een medicijn; overleg eerst.

Naar welke gevolgen wordt gezocht bij de diagnose?

Jaren met te veel groeihormoon raken het hele lichaam. Ongeveer 40% heeft hoge bloeddruk, tot 80% heeft bij de diagnose slaapapneu, en gewrichtsklachten komen 4 tot 12 keer vaker voor dan bij anderen^[2]. De hartspier kan dikker worden, soms tot hartfalen, en wervelbreuken zijn vaak^[2]. Darmpoliepen komen vaker voor^[7], daarom wordt bij de diagnose een darmonderzoek (coloscopie) aangeraden^[2]. Afhankelijk van je situatie kijken ook een oogarts, cardioloog, longarts of KNO-arts mee^[13]; reken op een slaaponderzoek, een echo van het hart, bloeddrukmetingen en soms een botdichtheidsmeting^[2].

Welke controles zijn nodig bij acromegalie, en hoe vaak?

„Onder controle” betekent: IGF-1 weer binnen de normaalwaarden voor je leeftijd; na een operatie moet groeihormoon tijdens een suikerwatertest ook onder 1 µg/L zakken^[1].

Gebruikelijk controleschema bij acromegalie

Controle	Wanneer
IGF-1 na de operatie	12 weken na de ingreep, om te beoordelen of de ziekte in remissie is[1]
MRI van de hypofyse	3 tot 6 maanden na de operatie, daarna als waarden of klachten verslechteren of vóór een andere behandeling[1]
IGF-1 bij injecties met somatostatine-analogen	3 maanden na de start of een nieuwe dosis; bij tabletten of capsules na 2 tot 4 weken[1]
IGF-1 bij pegvisomant of cabergoline	Elke 1 tot 3 maanden zolang de dosis wordt aangepast[1]
IGF-1 als de ziekte onder controle is	Elke 6 tot 12 maanden[1]
Bloeddruk, glucose en HbA1c, cholesterol en vetten, andere hypofysehormonen	Bij de controles, minstens jaarlijks[2][8]
Coloscopie	Volgens de gewone regels voor darmonderzoek; vaker als IGF-1 hoog blijft, er een poliep is gevonden of een familielid darmkanker had[2]

Een valkuil: pegvisomant blokkeert de werking van groeihormoon, niet de aanmaak. Groeihormoon blijft dus hoog, en IGF-1 is de waarde die telt^[1][7]. Hoge bloeddruk kan ook blijven als de hormonen weer goed zijn, en wordt dan behandeld zoals bij ieder ander^[2].

Hoe wordt acromegalie behandeld?

Het doel is het gezwel te verkleinen of weg te halen, groeihormoon en IGF-1 normaal te krijgen, klachten te verlichten en gevolgen te behandelen. De behandeling is maatwerk: een team van endocrinoloog, neurochirurg, oogarts en neuroradioloog stelt het plan met je op, op basis van je klachten, de hormoonwaarden en de grootte van het gezwel^[13][15].

Operatie. De meeste gezwellen worden via de neus verwijderd (transsfenoïdale operatie). Dat geneest ongeveer 85% van de kleine en 40 tot 50% van de grote gezwellen^[7]; bij ingroei opzij van de hypofyse (sinus cavernosus) is het resultaat minder goed^[13]. De Hypofyse Stichting raadt een neurochirurg aan die meer dan 20 hypofyseoperaties per jaar doet^[16]. Zwelling van de weke delen kan binnen dagen afnemen; het gezicht verandert langzamer^[7].

Medicijnen, als opereren niet kan of niet genoeg helpt^[3][7]:

• Somatostatine-analogen (octreotide, lanreotide, pasireotide) verlagen groeihormoon en kunnen het gezwel verkleinen. Meestal is het een injectie per maand. Bijwerkingen zijn onder meer buikkramp, winderigheid, diarree en galstenen^[7].
• Tabletten: paltusotine, een tablet die je eenmaal per dag inneemt, is sinds april 2026 in de Europese Unie toegelaten voor volwassenen met acromegalie; of en wanneer het in Nederland beschikbaar is, kan verschillen^[17]. In de Verenigde Staten is het sinds 2025 goedgekeurd^[11], en daar bestaan ook octreotide-capsules voor mensen die al goed op injecties reageerden^[12].
• Pegvisomant, een dagelijkse injectie, blokkeert de werking van groeihormoon in plaats van de aanmaak; de leverwaarden worden gecontroleerd^[7].
• Cabergoline, een tablet, kan helpen bij een licht overschot, vooral als prolactine ook hoog is^[7].

Bestraling is bedoeld voor een rest van het gezwel na de operatie als medicijnen niet genoeg helpen. Het werkt langzaam, over jaren, en ongeveer de helft van de mensen heeft later vervanging van andere hypofysehormonen nodig^[7].

Sommige gespecialiseerde centra krijgen de ziekte nu bij tot 90% van de patiënten onder controle^[4].

Kun je acromegalie voorkomen, en hoe leef je ermee?

Acromegalie is niet te voorkomen, maar vroeg behandelen beperkt de gevolgen^[8]. Zonder goede behandeling gaan de schadelijke effecten op gewrichten en organen door, en de kwaliteit van leven gaat duidelijk achteruit^[13].

• Ga naar elke controle, ook als je je goed voelt: een stijgend IGF-1 kan eerder komen dan klachten.
• Laat behandelen wat acromegalie achterlaat: slaapapneu, diabetes, bloeddruk, gewrichtspijn^[2].
• Blijf meedoen met onderzoek naar darmkanker^[2].
• Contact met anderen helpt veel mensen; de Nederlandse Hypofyse Stichting organiseert lotgenotencontact^[14].

Veelgestelde vragen

Wat is de levensverwachting bij acromegalie?

Als de ziekte onder controle is, is de sterfte niet anders dan bij andere mensen. Blijft ze onbehandeld of slecht geregeld, dan is het risico op overlijden ongeveer twee keer zo hoog^[4].

Doet acromegalie pijn?

Dat kan. Hoofdpijn, gewrichtspijn en klachten van een carpaletunnelsyndroom komen vaak voor^[7][9]. Schade aan gewrichten kan blijven, ook als de hormonen weer goed zijn, en verdient dan een eigen behandeling^[2].

Worden mijn gezicht en handen weer normaal?

Gedeeltelijk. Zwelling van de weke delen wordt het eerst minder, soms al dagen na de operatie; veranderingen aan de botten van gezicht en kaak verbeteren minder en langzamer^[7].

Gerelateerde artikelen

• IGF-1 in je bloedNormaalwaarden per leeftijd en wat een hoge uitslag betekent
• GroeihormoontestWaarom één meting niet genoeg is en hoe een remtest werkt
• IGFBP-3 in bloedHet bindingseiwit dat soms samen met IGF-1 wordt gemeten
• Syndroom van CushingEen ander hormoonoverschot vanuit de hypofyse dat het lichaam langzaam verandert

Bronnen

1. Giustina A, Biermasz N, Casanueva FF, et al. Consensus on criteria for acromegaly diagnosis and remission. Pituitary. 2024;27(1):7-22. doi:10.1007/s11102-023-01360-1 (geraadpleegd op 13 november 2026)
2. Giustina A, di Filippo L, Fleseriu M, et al. Consensus on acromegaly complications: an update. Pituitary. 2026;29(3). doi:10.1007/s11102-026-01639-z (geraadpleegd op 13 november 2026)
3. Melmed S, di Filippo L, Fleseriu M, et al. Consensus on acromegaly therapeutic outcomes: an update. Nat Rev Endocrinol. 2025;21(11):718-737. doi:10.1038/s41574-025-01148-2 (geraadpleegd op 13 november 2026)
4. Esposito D, Johannsson G. Changing understanding of acromegaly epidemiology and early mortality risk. J Clin Endocrinol Metab. 2026;111(12 Suppl 1):S1-S12. doi:10.1210/clinem/dgag150. Volledige tekst (PMC) (geraadpleegd op 13 november 2026)
5. Lavrentaki A, Paluzzi A, Wass JAH, Karavitaki N. Epidemiology of acromegaly: review of population studies. Pituitary. 2017;20(1):4-9. doi:10.1007/s11102-016-0754-x (geraadpleegd op 13 november 2026)
6. Esposito D, Ragnarsson O, Johannsson G, Olsson DS. Prolonged diagnostic delay in acromegaly is associated with increased morbidity and mortality. Eur J Endocrinol. 2020;182(6):523-531. doi:10.1530/EJE-20-0019 (geraadpleegd op 13 november 2026)
7. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK). Acromegaly. niddk.nih.gov (geraadpleegd op 13 november 2026)
8. MedlinePlus Medical Encyclopedia. Acromegaly. US National Library of Medicine. medlineplus.gov (geraadpleegd op 13 november 2026)
9. NHS. Acromegaly. nhs.uk (geraadpleegd op 13 november 2026)
10. MedlinePlus Medical Encyclopedia. Growth hormone suppression test. US National Library of Medicine. medlineplus.gov (geraadpleegd op 13 november 2026)
11. Palsonify (paltusotine) tablets, prescribing information. DailyMed, US National Library of Medicine. dailymed.nlm.nih.gov (geraadpleegd op 13 november 2026)
12. Mycapssa (octreotide) delayed-release capsules, prescribing information. DailyMed, US National Library of Medicine. dailymed.nlm.nih.gov (geraadpleegd op 13 november 2026)
13. Nederlandse Vereniging voor Endocrinologie (NVE). Acromegalie (patiënteninformatie). nve.nl (geraadpleegd op 13 november 2026)
14. Nederlandse Hypofyse Stichting. Acromegalie. hypofyse.nl (geraadpleegd op 13 november 2026)
15. Nederlandse Hypofyse Stichting. Acromegalie: diagnose en behandeling. hypofyse.nl (geraadpleegd op 13 november 2026)
16. Nederlandse Hypofyse Stichting. Acromegalie: medische centra. hypofyse.nl (geraadpleegd op 13 november 2026)
17. Deutsches Akromegalie-Register (werkgroep hypofyse van de Duitse vereniging voor endocrinologie, DGE). Therapie der Akromegalie. akromegalie-register.de (geraadpleegd op 13 november 2026)

Dit artikel is algemene gezondheidsinformatie en vervangt geen advies van een arts. Een bloedtest alleen kan acromegalie niet bevestigen of uitsluiten: de diagnose stelt een specialist op basis van klachten, herhaalde hormoontests en beeldvorming. Begin, wijzig of stop geen medicijn zonder overleg met je arts.