Acromégalie : symptômes, causes, diagnostic et traitement

Qu'est-ce que l'acromégalie ?

L'hormone de croissance (GH) vient de l'hypophyse, une glande grosse comme un petit pois sous le cerveau. Elle pousse le foie à produire l'IGF-1, qui fait grandir os, cartilages et organes. Dans l'acromégalie, un excès de GH pendant des années épaissit ces tissus chez l'adulte, dont la croissance est terminée. S'il commence dans l'enfance, il donne un gigantisme : une très grande taille^[7].

L'acromégalie en bref

Sujet	Points clés
Autres noms	Maladie de Pierre Marie ; excès d'hormone de croissance ; adénome hypophysaire somatotrope ; gigantisme chez l'enfant[8]
Fréquence	En France, environ 60 personnes sur un million, avec une légère prédominance féminine[13] ; dans le monde, 0,2 à 1,1 nouveau cas pour 100 000 habitants par an[5]
Âge habituel	Pic de survenue vers 30-40 ans[13], mais la maladie peut débuter à tout âge[9]
Analyses clés	IGF-1, hormone de croissance pendant une hyperglycémie provoquée, IRM de l'hypophyse, puis recherche des complications[1]

Quels sont les premiers symptômes de l'acromégalie ?

Les changements s'installent sur des années. De vieilles photos les révèlent souvent^[9].

• Fréquent Mains et pieds plus gros, comme infiltrés : alliance ou bagues à élargir, une ou plusieurs pointures de plus^[13].
• Fréquent Visage qui s'épaissit : nez, lèvres et langue plus gros, front et mâchoire inférieure en avant, dents qui s'écartent^[7][13].
• Fréquent Peau épaisse et grasse, sueurs abondantes, voix plus grave, petites excroissances de peau^[7].
• Fréquent Douleurs articulaires, maux de tête, fatigue, ronflements^[7][9].
• Possible Fourmillements ou engourdissement des mains (syndrome du canal carpien), règles irrégulières, troubles de l'érection^[9][13].
• Rare Perte de la vision sur les côtés, quand une grosse tumeur appuie sur les nerfs des yeux^[7][8].

Pourquoi un tel retard ? En France, le diagnostic arrive encore environ 5 ans après le début en moyenne^[13]. Dans une étude suédoise (603 patients), le délai moyen était de 5,5 ans, et près d'un patient sur quatre a attendu plus de 10 ans^[6]. Les femmes sont diagnostiquées en moyenne 2 à 4,6 ans plus tard que les hommes, alors qu'elles consultent davantage^[4].

Quand consulter pour une acromégalie ?

Quelles sont les causes de l'acromégalie, et qui est concerné ?

• Fréquent Une tumeur bénigne de l'hypophyse (adénome) explique plus de 9 cas sur 10. Ce n'est pas un cancer, mais elle libère de la GH en continu, et parfois aussi de la prolactine (écoulement de lait par les seins)^[7].
• Rare Une tumeur ailleurs dans le corps (pancréas, poumons, hypothalamus) qui fabrique de la GH ou, plus souvent, de la GHRH, l'hormone qui pousse l'hypophyse à libérer la GH^[7].
• Rare Une prédisposition génétique, surtout quand la maladie débute jeune ou dans un contexte familial^[13].

L'acromégalie ne se transmet généralement pas des parents aux enfants^[9]. Une grosse tumeur peut aussi comprimer le reste de la glande et faire baisser d'autres hormones : thyroïde, cortisol et hormones sexuelles^[7].

Comment diagnostiquer l'acromégalie et lire la prise de sang ?

Le diagnostic se fait en trois temps : prouver l'excès d'hormone, trouver la tumeur, puis rechercher les complications^[1][13].

Analyses utilisées pour diagnostiquer l'acromégalie et comment les lire

Analyse	Ce qui oriente vers une acromégalie	Bon à savoir
Dosage de l'IGF-1	Trop haute pour l'âge. Avec des signes typiques, une valeur supérieure à 1,3 fois la limite haute pour l'âge confirme le diagnostic[1]	La première analyse. Les normes dépendent de l'âge et de la technique du laboratoire ; grossesse, œstrogènes par voie orale et jeûne prolongé ou dénutrition faussent le résultat[1]
Hormone de croissance (GH) isolée	Souvent haute, mais inutile pour le diagnostic[1]	La GH est libérée par pics : une valeur normale n'élimine pas l'acromégalie. Voir notre guide du dosage de la GH
GH après 75 g de glucose (hyperglycémie provoquée par voie orale)	La GH ne « freine » pas sous le seuil du laboratoire, classiquement 1 µg/L[1][13]	Utile quand l'IGF-1 est limite. Avec les dosages sensibles, certains centres retiennent 0,4 µg/L, ou 0,2 µg/L si l'IMC est de 25 ou plus[1]
IRM de l'hypophyse avec injection	Montre l'adénome, sa taille et sa proximité avec les nerfs optiques[1]	Faite après la confirmation biologique ; un champ visuel s'y ajoute si la tumeur est grosse[13]
Prolactine, TSH, T4 libre, cortisol, testostérone ou estradiol	Prolactine parfois haute ; autres hormones parfois basses	Évalue le reste de l'hypophyse[8][13]
Glycémie à jeun, HbA1c	Souvent élevées	Environ 30 % des patients ont un diabète au moment du diagnostic[2]

Exemple fictif de compte-rendu d'analyses (format français), homme de 47 ans dont la pointure a augmenté

Analyse	Résultat	Unités	Valeurs de référence	Repère
IGF-1 (somatomédine C)	598	ng/mL	81 à 225 (46-50 ans)	H
Hormone de croissance (GH), dosage isolé	4,6	µg/L	< 7,1
Glycémie à jeun	1,12 6,22	g/L mmol/L	0,70 à 1,10 3,89 à 6,11	H
Hémoglobine glyquée (HbA1c)	6,1	%	4,0 à 6,0	H
Prolactine	11,4	ng/mL	2,0 à 18,0

1. Repère H : au-dessus des normes du laboratoire. Normes données à titre d'exemple : seules celles de votre laboratoire comptent, et celles de l'IGF-1 varient avec l'âge.
2. IGF-1 à 598 ng/mL : 598 ÷ 225 = environ 2,7 fois la limite haute pour l'âge. Avec des changements des mains, des pieds ou du visage, un rapport supérieur à 1,3 confirme l'excès de GH^[1] ; l'étape suivante est l'IRM de l'hypophyse.
3. GH isolée dans les normes : elle n'élimine pas l'acromégalie, car la GH est libérée par pics^[1].
4. Glycémie et HbA1c en H : zone de prédiabète (hyperglycémie modérée à jeun). L'excès de GH fait monter le sucre dans le sang, ce qui s'améliore souvent une fois la maladie contrôlée^[2].

Avant l'épreuve de freinage, on reste à jeun 10 à 12 heures et au repos, car l'effort modifie la GH^[10]. Arrêter les œstrogènes oraux (pilule comprise) 4 semaines avant évite une GH faussement haute ; un diabète déséquilibré gêne l'interprétation^[1]. N'arrêtez rien sans avis médical.

Quelles complications recherche-t-on au diagnostic ?

Des années d'excès de GH touchent tout le corps. Environ 40 % des patients ont une hypertension artérielle, jusqu'à 80 % une apnée du sommeil au diagnostic, et l'atteinte des articulations est 4 à 12 fois plus fréquente que dans la population générale^[2]. Le muscle cardiaque peut s'épaissir, parfois jusqu'à l'insuffisance cardiaque, et les fractures vertébrales sont fréquentes^[2]. Les polypes du côlon sont plus courants^[7] : une coloscopie est conseillée au diagnostic^[2]. Le bilan comprend souvent un enregistrement du sommeil, une échographie du cœur et, selon les cas, une ostéodensitométrie ^[2].

Quel suivi et quelles analyses en cas d'acromégalie ?

Une maladie « contrôlée », c'est une IGF-1 revenue dans les normes pour l'âge ; après la chirurgie, la GH doit aussi descendre sous 1 µg/L pendant une hyperglycémie provoquée^[1]. En France, le suivi est au moins annuel, avec un endocrinologue habitué à cette maladie^[13].

Calendrier habituel du suivi de l'acromégalie

Contrôle	Quand
IGF-1 après la chirurgie	12 semaines après l'opération, pour juger de la rémission[1]
IRM de l'hypophyse	3 à 6 mois après la chirurgie, puis en cas d'aggravation ou avant un changement de traitement[1]
IGF-1 sous injections d'analogues de la somatostatine	3 mois après le début ou un changement de dose ; 2 à 4 semaines en comprimés ou gélules[1]
IGF-1 sous pegvisomant ou cabergoline	Tous les 1 à 3 mois pendant l'ajustement de la dose[1]
IGF-1 une fois la maladie contrôlée	Tous les 6 à 12 mois[1]
Tension, glycémie et HbA1c, bilan lipidique, autres hormones de l'hypophyse	Aux consultations, au moins une fois par an[2][13]
Coloscopie	Selon les règles générales ; plus souvent si l'IGF-1 reste haute, après un polype ou avec un proche atteint d'un cancer du côlon[2]

Un piège à connaître : le pegvisomant bloque l'action de la GH, pas sa sécrétion. La GH reste donc haute, et c'est l'IGF-1 qu'il faut suivre^[1][7]. L'hypertension peut aussi persister une fois les hormones contrôlées ; elle se soigne alors comme chez tout le monde^[2].

Quels sont les traitements de l'acromégalie ?

Objectifs : réduire ou retirer la tumeur, normaliser GH et IGF-1, soulager les symptômes et soigner les complications. Le choix se discute en équipe pluridisciplinaire^[7][13].

Chirurgie. C'est le plus souvent le traitement de première intention : la tumeur est retirée par le nez (voie transsphénoïdale)^[13]. Elle guérit environ 85 % des petites tumeurs et 40 à 50 % des grosses^[7]. Le gonflement des tissus mous peut diminuer en quelques jours, les traits du visage plus lentement^[7].

Médicaments, quand la chirurgie n'est pas possible ou ne suffit pas^[3][13] :

• Analogues de la somatostatine (octréotide, lanréotide, pasiréotide) : ils font baisser la GH et peuvent réduire la tumeur. Ce sont surtout des injections mensuelles^[13]. Effets indésirables possibles : crampes abdominales, gaz, diarrhée, calculs de la vésicule^[7].
• Formes orales : des gélules d'octréotide pour les personnes qui ont déjà bien répondu aux injections^[12], et la paltusotine, un comprimé quotidien autorisé aux États-Unis en 2025 quand la chirurgie n'a pas suffi ou n'est pas possible^[11]. Demandez à votre endocrinologue ce qui est disponible en France.
• Pegvisomant, en injection sous la peau : il bloque l'effet de la GH plutôt que sa libération ; le bilan du foie est surveillé^[7].
• Cabergoline, en comprimés : utile pour un excès modéré de GH, surtout si la prolactine est aussi haute^[7].

Radiothérapie (conformationnelle ou stéréotaxique) : discutée au cas par cas, surtout quand les médicaments échouent ou sont mal tolérés^[13]. Elle agit en plusieurs années, et environ une personne sur deux devra ensuite remplacer d'autres hormones de l'hypophyse^[7].

Certains centres experts contrôlent aujourd'hui la maladie chez jusqu'à 90 % des patients^[4].

Peut-on prévenir l'acromégalie, et comment vivre avec ?

L'acromégalie ne se prévient pas, mais un traitement précoce limite les complications^[8][13].

• Faites chaque prise de sang de suivi, même en forme : l'IGF-1 peut remonter avant les symptômes.
• Soignez ce que l'acromégalie laisse derrière elle : apnée du sommeil, diabète, tension, douleurs articulaires^[2].
• Restez à jour du dépistage du cancer colorectal^[2].

Questions fréquentes

L'acromégalie est-elle grave ? Quelle est l'espérance de vie ?

Contrôlée, elle ne réduit pas l'espérance de vie : la mortalité est celle de la population générale. Non contrôlée, le risque de décès est environ doublé^[4].

Quelle maladie fait grossir les mains et les pieds ?

Chez l'adulte, des bagues à élargir et une pointure qui augmente, surtout avec un visage qui change, doivent faire penser à l'acromégalie^[13]. Le médecin commence en général par un dosage de l'IGF-1^[1].

L'acromégalie fait-elle mal ?

Elle peut. Maux de tête, douleurs articulaires et canal carpien sont fréquents^[7][9]. Les lésions articulaires peuvent persister après le contrôle des hormones et se soignent à part^[2].

Le visage et les mains redeviennent-ils normaux ?

En partie. Le gonflement des tissus mous diminue d'abord, parfois quelques jours après l'opération ; les changements des os du visage et de la mâchoire régressent moins, et plus lentement^[7].

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Références

1. Giustina A, Biermasz N, Casanueva FF, et al. Consensus on criteria for acromegaly diagnosis and remission. Pituitary. 2024;27(1):7-22. doi:10.1007/s11102-023-01360-1 (consulté le 13 novembre 2026)
2. Giustina A, di Filippo L, Fleseriu M, et al. Consensus on acromegaly complications: an update. Pituitary. 2026;29(3). doi:10.1007/s11102-026-01639-z (consulté le 13 novembre 2026)
3. Melmed S, di Filippo L, Fleseriu M, et al. Consensus on acromegaly therapeutic outcomes: an update. Nat Rev Endocrinol. 2025;21(11):718-737. doi:10.1038/s41574-025-01148-2 (consulté le 13 novembre 2026)
4. Esposito D, Johannsson G. Changing understanding of acromegaly epidemiology and early mortality risk. J Clin Endocrinol Metab. 2026;111(12 Suppl 1):S1-S12. doi:10.1210/clinem/dgag150. Texte intégral (PMC) (consulté le 13 novembre 2026)
5. Lavrentaki A, Paluzzi A, Wass JAH, Karavitaki N. Epidemiology of acromegaly: review of population studies. Pituitary. 2017;20(1):4-9. doi:10.1007/s11102-016-0754-x (consulté le 13 novembre 2026)
6. Esposito D, Ragnarsson O, Johannsson G, Olsson DS. Prolonged diagnostic delay in acromegaly is associated with increased morbidity and mortality. Eur J Endocrinol. 2020;182(6):523-531. doi:10.1530/EJE-20-0019 (consulté le 13 novembre 2026)
7. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK). Acromegaly. niddk.nih.gov (consulté le 13 novembre 2026)
8. MedlinePlus Medical Encyclopedia. Acromegaly. US National Library of Medicine. medlineplus.gov (consulté le 13 novembre 2026)
9. NHS. Acromegaly. nhs.uk (consulté le 13 novembre 2026)
10. MedlinePlus Medical Encyclopedia. Growth hormone suppression test. US National Library of Medicine. medlineplus.gov (consulté le 13 novembre 2026)
11. Palsonify (paltusotine) tablets, prescribing information. DailyMed, US National Library of Medicine. dailymed.nlm.nih.gov (consulté le 13 novembre 2026)
12. Mycapssa (octreotide) delayed-release capsules, prescribing information. DailyMed, US National Library of Medicine. dailymed.nlm.nih.gov (consulté le 13 novembre 2026)
13. Centre de référence des maladies rares de l'hypophyse (CRMR HYPO). Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) Acromégalie, synthèse à destination du médecin traitant. Haute Autorité de santé ; septembre 2021. has-sante.fr (consulté le 13 novembre 2026)

Cette page donne une information générale et ne remplace pas l'avis d'un médecin. Une prise de sang seule ne peut ni confirmer ni écarter une acromégalie : le diagnostic est posé par un spécialiste à partir des symptômes, de dosages hormonaux répétés et de l'imagerie. Ne commencez, ne modifiez et n'arrêtez aucun médicament sans avis médical.