L'essentiel

Le syndrome de Gougerot-Sjögren (ou maladie de Sjögren) est une maladie auto-immune : le système immunitaire s'attaque aux glandes qui fabriquent les larmes et la salive. Résultat, des yeux et une bouche secs (le « syndrome sec »), souvent avec de la fatigue et des douleurs articulaires, et plus rarement une atteinte des poumons, des reins ou des nerfs. Il n'existe pas de test unique : le médecin croise vos symptômes, des examens des yeux et de la bouche et une prise de sang (AAN, anticorps anti-SSA/Ro).

Qu'est-ce que le syndrome de Gougerot-Sjögren, en un coup d'œil ?

  • Ce qui se passe : des cellules immunitaires s'infiltrent dans les glandes lacrymales et salivaires et réduisent leurs sécrétions[1][5].
  • Qui : environ 9 femmes pour 1 homme, le plus souvent autour de la cinquantaine ; c'est une maladie rare[5][6].
  • Formes : primitive (sans autre maladie auto-immune) ou associée (avec, par exemple, une polyarthrite rhumatoïde ou un lupus)[1][6].
  • Analyses clés : AAN, anticorps anti-SSA/Ro et anti-SSB/La, facteur rhumatoïde[1][3].

Quels sont les symptômes du syndrome sec et de la maladie de Sjögren ?

La sécheresse des yeux et de la bouche est le signe le plus courant[1][2].

  • Yeux : démangeaisons, brûlures, impression de sable ou de corps étranger, vision floue, gêne à la lumière ou devant un écran[2][5].
  • Bouche et gorge : bouche pâteuse, difficulté à avaler les aliments secs, à mâcher ou à parler, salive épaisse, aphtes, caries précoces, infections à champignons (candidose)[1][5].
  • Tout le corps : fatigue (environ un patient sur deux), douleurs des articulations et des muscles, peau sèche, toux sèche persistante, sécheresse vaginale, fourmillements[1][5]. Des doigts qui blanchissent au froid (phénomène de Raynaud) et un gonflement des glandes situées devant les oreilles (parotides) sont possibles[5].

Un patient n'a en général pas tous ces symptômes[6].

Syndrome de Gougerot-Sjögren : quand consulter ?

Quand consulter

  • Urgence : appelez le 15 (SAMU) ou le 112 en cas de perte brutale de la vue, d'œil très rouge et très douloureux, d'essoufflement important, ou de faiblesse ou d'engourdissement soudain d'un côté du corps.
  • Dans les jours qui viennent en cas de ganglions ou de glandes gonflés au cou ou sous la mâchoire, de toux sèche persistante avec essoufflement, d'éruption nouvelle (petites taches rouges sur les jambes, par exemple) ou de fourmillements qui s'étendent[1][5].
  • Au prochain rendez-vous en cas d'yeux et de bouche secs depuis plusieurs semaines, de caries ou d'infections de la bouche à répétition, ou de fatigue et de douleurs articulaires qui durent[1][2].

Quelles sont les causes de la maladie de Gougerot-Sjögren ?

La cause exacte est inconnue. C'est une maladie auto-immune : l'organisme attaque par erreur ses propres tissus[1]. Elle naît probablement de l'association de facteurs génétiques et de facteurs extérieurs, comme une infection virale[2][6].

  • Fréquent Être une femme, le plus souvent autour de la cinquantaine[5].
  • Fréquent Une autre maladie auto-immune : polyarthrite rhumatoïde, lupus, sclérodermie, myosite ou thyroïdite auto-immune[1][6].
  • Possible L'hépatite C et la maladie associée aux IgG4 peuvent toucher les glandes salivaires et ressembler à un Gougerot-Sjögren[1].
  • Rare Un début avant 30 ans, souvent plus sévère[5].

Beaucoup d'autres causes assèchent la bouche et les yeux, comme les antihistaminiques, les décongestionnants ou l'alcool : la sécheresse seule ne suffit donc pas à parler de syndrome de Gougerot-Sjögren[1].

Quelles analyses de sang pour le syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Le médecin s'appuie sur votre histoire, un examen et des examens complémentaires[2]. La prise de sang comprend en général une numération sanguine, les transaminases, les anticorps antinucléaires (AAN), les anticorps anti-SSA/Ro et anti-SSB/La, le facteur rhumatoïde, les anti-CCP, les cryoglobulines, le complément, l'électrophorèse des protéines et un bilan thyroïdien[1]. Voici un compte-rendu fictif, au format français.

Exemple fictif d'une ligne de compte-rendu d'analyses (format français)
AnalyseRésultatValeurs de référenceSignalement
Anticorps antinucléaires (AAN)Positif, titre 1/320, aspect mouchetéNégatifPositif
Anticorps anti-SSA/RoPositifNégatifPositif
Anticorps anti-SSB/LaNégatifNégatif-
Facteur rhumatoïde48 UI/mLMoins de 14 UI/mLH
Complément C40,22 g/L0,10-0,40 g/L-
  1. AAN : un test de dépistage fréquemment positif dans de nombreuses maladies auto-immunes, qui ne pose à lui seul aucun diagnostic. Le titre (1/320) et l'aspect (moucheté) se lisent avec le reste du bilan.
  2. Anti-SSA/Ro : l'anticorps le plus spécifique du syndrome de Gougerot-Sjögren. Un résultat positif rapporte 3 points dans les critères ACR/EULAR 2016[4].
  3. Facteur rhumatoïde et C4 : souvent prescrits dans le bilan ; les limites varient selon le laboratoire, dont les valeurs font foi (celles de cet exemple sont inventées). Le C4 est dosé car un complément bas accompagne une évolution à plus haut risque[1].

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Comment confirme-t-on le diagnostic de Gougerot-Sjögren ?

La prise de sang n'est qu'une partie du diagnostic. On y ajoute le test de Schirmer (quantité de larmes, jugée basse sous 5 mm en 5 minutes), une consultation chez l'ophtalmologiste, la mesure du débit de salive (basse sous 1,5 mL en 15 minutes), et si besoin une biopsie des glandes salivaires accessoires de la lèvre, faite sous anesthésie locale[1][5]. Les critères ACR/EULAR 2016 additionnent des points (anti-SSA/Ro, biopsie, tests de sécheresse, débit salivaire) : un total d'au moins 4 chez une personne qui a les yeux ou la bouche secs appuie le diagnostic[4].

Comment soigne-t-on et suit-on le syndrome de Gougerot-Sjögren ?

Il n'existe pas de traitement qui guérit : on soulage les symptômes, selon les organes touchés[2]. Aucune dose n'est donnée ici ; seul votre médecin prescrit.

  • Yeux secs : larmes artificielles, de préférence sans conservateur, et gels ; des petits bouchons dans les canaux lacrymaux peuvent aider[1][5].
  • Bouche sèche : boire de petites gorgées d'eau, mâcher des chewing-gums sans sucre, substituts salivaires, et un médicament qui stimule la salive quand les mesures locales ne suffisent pas[1][5].
  • Douleurs articulaires : des antipaludéens de synthèse sont souvent essayés en premier ; dans les formes graves, corticoïdes ou immunosuppresseurs peuvent être prescrits par un spécialiste[2][5].

La maladie est le plus souvent peu grave pour la vie, mais elle peut causer des lésions de l'œil, des caries, une atteinte des poumons ou des nerfs et, rarement, des reins ou des vaisseaux (vascularite)[1][5]. Environ 15 % des patients ont une forme systémique sévère ; le risque de lymphome, estimé autour de 5 % dans ces formes, est plus élevé en cas de maladie très active longtemps, de vascularite, de complément bas ou de cryoglobulines[3][5]. C'est pourquoi votre médecin suit vos symptômes et vos analyses dans le temps[5].

Questions à poser à votre médecin

  1. Mes anticorps correspondent-ils à un syndrome de Gougerot-Sjögren, et ai-je besoin d'une biopsie ou d'un examen des yeux ?
  2. Un de mes médicaments peut-il expliquer ma sécheresse ?
  3. Quelles complications surveiller, et à quel rythme répéter mes analyses ?
  4. Dois-je voir un rhumatologue ou un interniste ?

Questions fréquentes

Le syndrome de Gougerot-Sjögren, est-ce la même chose que le syndrome sec ?

Pas tout à fait. Le syndrome sec désigne la sécheresse des yeux et de la bouche, qui peut avoir plusieurs causes. Dans la maladie de Gougerot-Sjögren, il s'y ajoute une origine auto-immune, parfois des atteintes d'autres organes[5][6].

Une prise de sang suffit-elle à diagnostiquer un Sjögren ?

Non. Les anticorps anti-SSA/Ro appuient le diagnostic, mais le médecin s'appuie aussi sur les symptômes, les tests des yeux et de la bouche et parfois une biopsie[1][4].

Le syndrome de Gougerot-Sjögren est-il grave ?

Le plus souvent il évolue lentement et menace très rarement la vie, mais il peut toucher d'autres organes et, chez certains patients, augmenter le risque de lymphome ; le suivi compte[5].

Peut-on avoir des AAN positifs sans maladie de Sjögren ?

Oui. Des AAN positifs sont fréquents et ne diagnostiquent rien à eux seuls ; voir notre guide des AAN.

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Références

  1. MedlinePlus Medical Encyclopedia. Sjögren syndrome. US National Library of Medicine. medlineplus.gov (consulté le 23 octobre 2026)
  2. National Institute of Dental and Craniofacial Research. Sjögren's Disease. National Institutes of Health. nidcr.nih.gov (consulté le 23 octobre 2026)
  3. Brito-Zerón P, Baldini C, Bootsma H, et al. Sjögren syndrome. Nat Rev Dis Primers. 2016;2:16047. doi:10.1038/nrdp.2016.47 (consulté le 23 octobre 2026)
  4. Shiboski CH, Shiboski SC, Seror R, et al. 2016 American College of Rheumatology/European League Against Rheumatism classification criteria for primary Sjögren's syndrome. Arthritis Rheumatol. 2017;69(1):35-45. doi:10.1002/art.39859 (consulté le 23 octobre 2026)
  5. Société nationale française de médecine interne (SNFMI). Gougerot-Sjögren (syndrome de), fiche grand public. snfmi.org (consulté le 23 octobre 2026)
  6. AFGS, Association française du Gougerot-Sjögren et des syndromes secs. Syndrome de Gougerot-Sjögren. afgs-syndromes-secs.org (consulté le 23 octobre 2026)

Cet article donne des informations générales de santé. Il ne remplace ni un examen médical, ni un diagnostic, ni un traitement : votre médecin interprète vos résultats avec vos symptômes, vos antécédents et son examen.