ALS, voluit amyotrofe laterale sclerose, is een ziekte waarbij de zenuwcellen die je spieren aansturen langzaam afsterven. Daardoor worden lopen, praten, slikken en uiteindelijk ademen steeds moeilijker, terwijl denken en de zintuigen vaak goed blijven werken. In Engelstalige landen heet ALS ook ‘Lou Gehrig’s disease’. Er is nog geen genezing en ALS blijft een zware diagnose, maar het onderzoek gaat snel: er is nu een eerste medicijn dat zich richt op een erfelijke oorzaak, en bloedtests helpen de diagnose sneller te stellen. In dit artikel lees je wat de ziekte ALS is, wat de eerste symptomen zijn, waar het door komt, hoe de neuroloog het vaststelt, welke behandeling en zorg helpen, en wat het nieuwste onderzoek laat zien.

Wat is de ziekte ALS?

ALS is een neurodegeneratieve ziekte: de motorische zenuwcellen in de hersenen, de hersenstam en het ruggenmerg gaan steeds verder kapot. Dat zijn de zenuwcellen die je spieren vertellen dat ze moeten bewegen. Als die cellen verdwijnen, kunnen de hersenen de spieren niet meer aansturen. De spieren worden zwakker en dunner. De naam beschrijft dat: ‘amyotrofisch’ betekent spierafbraak en ‘laterale sclerose’ verwijst naar verharding in de zijkant van het ruggenmerg, waar de zenuwbanen lopen. De Engelse bijnaam komt van de honkbalspeler Lou Gehrig, bij wie de ziekte in 1939 werd vastgesteld.

ALS is zeldzaam. Volgens Thuisarts krijgen in Nederland elk jaar 3 op de 100.000 mensen ALS. ALS Centrum Nederland noemt 400 tot 500 nieuwe diagnoses per jaar en ongeveer 1.500 mensen die op elk moment met ALS leven. De ziekte komt alleen bij volwassenen voor en begint in Nederland meestal tussen de 40 en 60 jaar. ALS is niet besmettelijk.

Wat zijn de eerste symptomen van ALS?

De eerste symptomen van ALS zijn meestal krachtverlies in een arm of been, of moeite met praten of slikken. Het begint vaak onopvallend en op één plek in het lichaam, en breidt zich daarna uit. Thuisarts noemt als vroege signalen: je bent wat onhandiger, struikelt vaker of krijgt knoopjes niet meer dicht, je verslikt je vaker of anderen verstaan je minder goed. Ook spiertrekkingen onder de huid (fasciculaties), krampen en stijve spieren komen veel voor. Omdat de eerste klachten mild kunnen zijn, wordt ALS in het begin soms voor iets anders aangezien.

Waaraan merk je dat je ALS hebt?

Naarmate de ziekte vordert, wordt de zwakte erger en breidt ze zich uit. Lopen, je handen gebruiken, duidelijk praten, kauwen en slikken gaan steeds moeilijker. Uiteindelijk worden ook de ademhalingsspieren zwakker; dat is de ernstigste complicatie. In het begin merk je dat vooral ’s nachts, bijvoorbeeld door onrustig slapen, hoofdpijn in de ochtend of niet plat kunnen liggen. Bij de meeste mensen blijven de zintuigen werken, en ook darmen, blaas en hart. Een deel van de mensen krijgt veranderingen in denken of gedrag. Een patroon van langzaam toenemende, pijnloze spierzwakte is het belangrijkste signaal om je te laten onderzoeken.

Wat is het verschil tussen PLS en ALS?

PLS (primaire laterale sclerose) en PSMA (progressieve spinale musculaire atrofie) zijn ziektes die aan ALS verwant zijn en minder vaak voorkomen. Bij ALS raken zowel de zenuwcellen in de hersenen als die in het ruggenmerg beschadigd. Bij PLS gaat het vooral om de zenuwcellen in de hersenen, met stijve, stroeve spieren (spasticiteit) als belangrijkste klacht; de ziekte verloopt meestal langzamer.

Wat is de oorzaak van ALS en is het erfelijk?

Bij de meeste mensen is de oorzaak van ALS niet bekend. Ongeveer 90 tot 95 procent van de gevallen is sporadisch: er komt geen ALS in de familie voor. Bij 5 tot 10 procent is ALS familiair, dus erfelijk en gekoppeld aan bepaalde genfouten. De twee bekendste genen zijn C9orf72, de meest voorkomende erfelijke oorzaak, en SOD1. Dat laatste gen is belangrijk voor de behandeling, omdat er nu een medicijn is dat zich er direct op richt. Volgens het Europees Geneesmiddelenbureau (EMA) gaat het om ongeveer 2 procent van de mensen met ALS.

Onderzoekers denken dat ALS ontstaat door een combinatie van erfelijke gevoeligheid en andere factoren die de motorische zenuwcellen in de loop der tijd beschadigen, zoals problemen met het opruimen van eiwitten en ontsteking in de zenuwcellen. Erfelijkheidsonderzoek wordt aangeraden als ALS of een verwante ziekte in de familie voorkomt. Het is ook nodig om te bepalen of iemand in aanmerking komt voor het medicijn tegen de SOD1-vorm. Bij de meeste mensen zonder ALS in de familie is er geen aanwijsbare oorzaak.

Hoe stelt de neuroloog ALS vast?

Er is geen enkele test die ALS bewijst. De neuroloog stelt de diagnose op basis van het lichamelijk onderzoek: toenemende spierzwakte met tekenen van schade aan zowel de bovenste als de onderste motorische zenuwcellen. Daarnaast zijn er onderzoeken om ziektes uit te sluiten die op ALS kunnen lijken. Een EMG (elektromyografie) en zenuwgeleidingsonderzoek meten de elektrische activiteit van spieren en zenuwen en zijn de belangrijkste steun voor de diagnose. Een MRI-scan en bloedonderzoek helpen andere oorzaken uit te sluiten.

Twee ontwikkelingen maken de diagnose sneller en zekerder. De Gold Coast-criteria uit 2020 maakten de regels voor het vaststellen van ALS eenvoudiger. En een bloedmarker voor zenuwschade, neurofilament light chain (NfL), wordt steeds vaker gebruikt om de diagnose te ondersteunen en het verloop te volgen, omdat de waarde bij ALS meestal veel hoger is. Om spierziektes uit te sluiten, kijken artsen ook naar spierenzymen zoals creatinekinase. Lees meer over de creatinekinase-waarde uit een CK-test. Omdat meerdere ziektes vergelijkbare zwakte geven, maakt de neuroloog onderscheid met bijvoorbeeld de spierzwakte bij myasthenia gravis en de schade aan de zenuwschede bij multiple sclerose. Weten hoe je markeringen en referentiewaarden op een labuitslag leest helpt om deze onderzoeken te volgen.

Wat is het verschil tussen MS en ALS?

MS en ALS zijn allebei ziektes van het zenuwstelsel, maar ze werken heel anders. Bij MS valt het eigen afweersysteem de beschermlaag rond de zenuwen aan; klachten komen vaak in aanvallen en kunnen deels herstellen, en er zijn veel remmende medicijnen. Bij ALS sterven de motorische zenuwcellen zelf af; de zwakte neemt gestaag toe en gevoelsstoornissen horen er meestal niet bij.

Welke behandeling is er voor ALS?

ALS is niet te genezen, maar behandeling kan de ziekte bij sommige mensen iets afremmen, klachten verlichten en de kwaliteit van leven ondersteunen. Zorg door een team van verschillende behandelaars vormt de basis. In Nederland schrijft de neuroloog meestal riluzol voor. Volgens Thuisarts leven mensen met dit medicijn gemiddeld 3 tot 6 maanden langer.

Behandeling	Rol
Riluzol	Tablet die de ziekte iets afremt; gemiddeld enkele maanden langer leven
Edaravon	In de VS gebruikt om de achteruitgang in dagelijks functioneren te vertragen; de aanvraag voor Europese toelating werd in 2019 ingetrokken
Tofersen	Genmedicijn voor de erfelijke SOD1-vorm van ALS; in de EU onder uitzonderlijke voorwaarden toegelaten
Ondersteunende zorg	Fysiotherapie, ergotherapie, logopedie, voeding en ondersteuning bij ademhalen

Naast medicijnen helpt een ALS-team van neuroloog, revalidatiearts, therapeuten, diëtist, ademhalingsspecialisten en psychosociale begeleiding om klachten te beperken en zelfstandig en comfortabel te blijven. Hulpmiddelen voor communicatie, verplaatsen en ademhalen, zoals beademing met een kapje (niet-invasieve beademing), kunnen de kwaliteit van leven duidelijk verbeteren. Beademing kan ook het leven verlengen. Je huisarts blijft betrokken en coördineert de zorg thuis. Het onderzoeksveld leert ook van tegenvallers: in 2024 werd een medicijn van de markt gehaald nadat een grotere studie het voordeel niet bevestigde. Dat laat zien hoe belangrijk zorgvuldig onderzoek is.

ALS levensverwachting en leven met de ziekte

Gemiddeld leeft iemand met ALS nog ongeveer 3 jaar nadat de ziekte is vastgesteld, schrijft Thuisarts, en ongeveer 1 op de 5 mensen leeft langer dan 5 jaar na de eerste klachten. Internationaal wordt een overleving van 3 tot 5 jaar na de eerste klachten genoemd, met ongeveer 1 op de 10 mensen die 10 jaar of langer leeft. Meestal overlijden mensen doordat de ademhalingsspieren te zwak worden. Het verloop verschilt sterk per persoon.

ALS treft iedereen anders. Het is een ernstige ziekte die steeds erger wordt, maar met planning en goede zorg kun je zo volledig en comfortabel mogelijk blijven leven. De zorg richt zich op het behouden van functies, het verlichten van klachten zoals krampen, te veel speeksel en slikproblemen, en het ondersteunen van ademhaling en voeding als de behoeften veranderen. Emotionele en praktische steun voor jou en je naasten is een belangrijk onderdeel van leven met ALS. Het team helpt op tijd na te denken over communicatiemiddelen, hulpmiddelen om je te verplaatsen en keuzes rond beademing, altijd op basis van je eigen wensen. Patiëntenorganisaties en gespecialiseerde ALS-centra bieden extra hulp en informatie.

Nieuw wetenschappelijk onderzoek naar ALS

Het onderzoek naar ALS gaat tegelijk vooruit op behandeling, diagnose en biomarkers. Een studie uit 2026 in JAMA Neurology onderzocht weefsel van overleden mensen met de SOD1-vorm van ALS die met tofersen waren behandeld. Het medicijn bereikte het ruggenmerg en de hersenen en verlaagde het schadelijke SOD1-eiwit flink (Guise et al., 2026). Wat betekent dit voor jou? Het is direct bewijs bij mensen dat het eerste genmedicijn tegen ALS echt doet wat het moet doen in het zenuwstelsel. Dat onderstreept het belang van erfelijkheidsonderzoek om te zien wie er baat bij kan hebben.

Een studie uit 2026 in Muscle & Nerve liet zien dat het toevoegen van de bloedmarker neurofilament light chain aan de gewone diagnostische criteria veel beter voorspelde wie later zeker ALS bleek te hebben (Smith et al., 2026). Wat betekent dit voor jou? Een eenvoudige bloedtest naast het lichamelijk onderzoek en het EMG kan artsen helpen de diagnose eerder en met meer zekerheid te stellen, terwijl veel mensen nu lang op een diagnose wachten. Op het gebied van behandeling vond een fase 2b-studie uit 2026 in JAMA Neurology met het experimentele middel PrimeC een tragere achteruitgang en minder kans op ziekenhuisopname, ademhalingsfalen of overlijden bij doorlopende behandeling (Cudkowicz et al., 2026). Wat betekent dit voor jou? Het is een vroeg maar bemoedigend signaal; een groter bevestigend onderzoek moet volgen.

Woordenlijst bij ALS

Term	Betekenis
Motorische zenuwcel (motorneuron)	Zenuwcel die signalen van hersenen en ruggenmerg naar de spieren brengt.
Fasciculaties	Kleine, onwillekeurige spiertrekkingen, een veelvoorkomend vroeg teken van ALS.
Sporadische ALS	ALS zonder dat het in de familie voorkomt; de grote meerderheid van de gevallen.
Familiaire ALS	Erfelijke ALS door bepaalde genfouten, zoals in C9orf72 of SOD1.
EMG (elektromyografie)	Onderzoek van de elektrische activiteit van spieren, gebruikt bij de diagnose ALS.
Neurofilament light chain	Marker voor zenuwschade in bloed en hersenvocht, verhoogd bij ALS.
Niet-invasieve beademing	Ademhalingsondersteuning via een kapje die comfort en overleving kan verbeteren.

Veelgestelde vragen over ALS

Wat is ALS?

ALS, of amyotrofe laterale sclerose, is een ziekte die steeds erger wordt en de zenuwcellen vernietigt die je spieren aansturen. Dat leidt tot zwakte in armen en benen, praten, slikken en uiteindelijk ademen. Denken en zintuigen blijven meestal goed. Genezing is er nog niet, maar medicijnen en ondersteunende zorg helpen.

Is ALS hetzelfde als Lou Gehrig’s disease?

Ja. Lou Gehrig’s disease is de Engelse bijnaam voor ALS, naar de honkbalspeler bij wie de ziekte in 1939 werd vastgesteld. Beide namen gaan over dezelfde ziekte.

Wat zijn de eerste tekenen bij ALS?

Vroege tekenen zijn vaak spiertrekkingen, krampen, stijfheid en zwakte, die meestal beginnen in één hand, arm of been, of in de spieren voor praten en slikken. Omdat deze klachten mild kunnen zijn en op andere aandoeningen lijken, is onderzoek door een neuroloog belangrijk. Ga met blijvende klachten eerst naar je huisarts, die je kan verwijzen.

Wat is de oorzaak van ALS, en is het erfelijk?

Meestal is ALS sporadisch, zonder bekende oorzaak of familiegeschiedenis. Ongeveer 5 tot 10 procent is erfelijk en gekoppeld aan genfouten zoals in C9orf72 en SOD1. Erfelijkheidsonderzoek wordt aangeraden als ALS in de familie voorkomt en is nodig om te bepalen of het SOD1-medicijn mogelijk is.

Wat is de levensverwachting na de diagnose ALS?

Gemiddeld leeft iemand nog ongeveer 3 jaar na de diagnose, meestal tot de ademhalingsspieren te zwak worden. Ongeveer 1 op de 5 mensen leeft langer dan 5 jaar na de eerste klachten, en een kleine groep veel langer. Ondersteuning bij ademhalen en voeding kan zowel de kwaliteit als de lengte van het leven verbeteren.

Is er genezing of een nieuwe behandeling voor ALS?

Er is geen genezing. Riluzol kan de ziekte iets afremmen, en voor de erfelijke SOD1-vorm is het genmedicijn tofersen beschikbaar. Ondersteunende zorg door een ALS-team is essentieel, en er wordt volop onderzoek gedaan naar nieuwe behandelingen.

Bronnen

Thuisarts (NHG) — Ik heb ALS — Thuisarts.nl, geraadpleegd 2026 — thuisarts.nl
ALS Centrum Nederland — Wat is ALS? — als-centrum.nl, geraadpleegd 2026 — als-centrum.nl
European Medicines Agency — Qalsody (tofersen): EPAR — EMA, 2024 (Engelstalig) — ema.europa.eu
European Medicines Agency — Radicava (edaravone): withdrawn application — EMA, 2019 (Engelstalig) — ema.europa.eu
National Institute of Neurological Disorders and Stroke — Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) — NINDS, 2024 (Engelstalig) — ninds.nih.gov
Mayo Clinic Staff — Amyotrophic Lateral Sclerosis: Symptoms and Causes — Mayo Clinic, 2024 (Engelstalig) — mayoclinic.org
MedlinePlus, National Library of Medicine — Amyotrophic Lateral Sclerosis — MedlinePlus Genetics, 2024 (Engelstalig) — medlineplus.gov
Guise AJ, Sellon MT, Roemer SF, et al. — Antisense Oligonucleotide Tofersen Distribution in the Central Nervous System of SOD1-ALS Autopsy Tissue Donors — JAMA Neurology, 2026 (Engelstalig) — doi.org
Smith SE, Miller TM, Atkinson A, et al. — Integrating Serum Neurofilament Light Chain Into Amyotrophic Lateral Sclerosis Diagnostic Criteria — Muscle & Nerve, 2026 (Engelstalig) — doi.org
Cudkowicz M, Drory VE, Chio A, et al. — Safety and Efficacy of PrimeC in Amyotrophic Lateral Sclerosis: The PARADIGM Randomized Clinical Trial — JAMA Neurology, 2026 (Engelstalig) — doi.org

Verder lezen

Lees hoe een enzym voor spierschade wordt gebruikt bij het onderzoek in deze gids over de creatinekinase-waarde bij een CK-test.
Vergelijk ALS met een andere oorzaak van spierzwakte in deze gids over de spierziekte myasthenia gravis.
Lees over een andere neurologische ziekte die langzaam verergert in deze gids over de zenuwschade bij multiple sclerose.
Leer meer over een bewegingsstoornis die vaak wordt overwogen in deze gids over het trillen en de stijfheid bij parkinson.
Lees een uitslag met meer zelfvertrouwen met deze gids over referentiewaarden, markeringen en vervolgstappen op een labuitslag.

Begrijp je labuitslag met BloodSense

ALS wordt vooral vastgesteld met lichamelijk onderzoek en zenuwonderzoek, maar bloedonderzoek speelt een steeds grotere rol: van spierenzymen die andere aandoeningen helpen uitsluiten tot neurofilament light chain, een marker voor zenuwschade die de diagnose ondersteunt en het verloop volgt. Krijg je een uitslag, dan is die veel makkelijker te begrijpen en te bespreken met je behandelteam als je ziet waar elke waarde staat ten opzichte van de referentiewaarden. BloodSense zet je hele labuitslag om in gewone taal, legt uit wat elke marker betekent en helpt je veranderingen te volgen. Het BloodSense-rapport wordt gemaakt door kunstmatige intelligentie, alleen ter informatie. Het is geen diagnose en geen behandeladvies, en het vervangt het oordeel van je huisarts of neuroloog niet.

Laat je labuitslag binnen enkele minuten uitleggen