Guillain-Barré-syndroom (GBS): symptomen, oorzaken, behandeling en herstel

Het Guillain-Barré-syndroom (GBS) is zeldzaam, maar het gaat snel. Het begint meestal met tintelingen in de tenen en zware benen, en binnen een dag of twee wordt traplopen moeilijk. Omdat de afweeraanval op de zenuwen kan doorgaan naar de spieren voor ademen en slikken, is zwakte die erger is dan een paar uur eerder een medisch spoedgeval. Wordt de zwakte in beide benen steeds erger, zeker weken na een buikgriep of luchtweginfectie, bel dan direct 112 of de huisarts of huisartsenpost, en wacht niet af.

De ziekte is te behandelen, en de behandeling werkt beter naarmate ze eerder begint. Volgens de Nederlandse Vereniging voor Neurologie krijgen in Nederland elk jaar ongeveer 200 tot 300 mensen GBS, kinderen en volwassenen, en de meesten kunnen later weer lopen. Deze uitleg gaat over de vormen, het onderzoek, de behandeling en hoe herstel eruitziet.

Wat is het Guillain-Barré-syndroom?

Het Guillain-Barré-syndroom is een acute ziekte waarbij het afweersysteem per ongeluk de zenuwen buiten hersenen en ruggenmerg aanvalt, samen met de zenuwwortels die het ruggenmerg verlaten, in dagen in plaats van jaren. Medisch heet dat een acute immuungemedieerde polyradiculoneuropathie. Die zenuwen sturen bewegingsopdrachten naar de spieren en brengen gevoel terug, dus schade geeft zwakte, een doof gevoel en verdwenen reflexen, niet verwardheid of minder zien.

Bij de gewone vorm is het doelwit de myeline, de vettige isolatielaag rond elke zenuwvezel; zonder die laag geleidt een zenuw traag of helemaal niet. Bij de axonale vormen wordt de vezel zelf aangevallen. Dat verschil bepaalt het herstel: myeline herstelt in weken, terwijl zenuwvezels met ongeveer een millimeter per dag teruggroeien.

GBS is niet besmettelijk en geen beroerte. Het verloopt in één golf: het valt één keer aan, bereikt een dieptepunt en herstelt dan.

Is Guillain-Barré erfelijk?

Nee, het Guillain-Barré-syndroom is niet erfelijk: het is een eenmalige ontsporing van de afweer na een infectie, die je niet van je ouders krijgt en niet aan je kinderen doorgeeft.

Hoe begint Guillain-Barré?

Guillain-Barré begint meestal met tintelingen of een doof gevoel in tenen en vingers, vaak met diepe pijn in rug of bovenbenen, waarna in uren tot dagen zwakte in de benen ontstaat die naar boven trekt. De klassieke vorm begint laag en werkt naar boven: daarna komen de bovenbenen, romp, armen en soms gezicht en keel. De zwakte is kenmerkend aan beide kanten gelijk, en de peesreflexen verdwijnen vroeg. De Nederlandse Vereniging voor Neurologie noemt ook gevoelsstoornissen en rug- en spierpijn. Als het autonome zenuwstelsel meedoet, schommelen bloeddruk en hartslag, of zijn er problemen met plassen. Bij het syndroom van Miller Fisher beginnen de klachten juist bij het hoofd.

Alarmsignalen: bel 112

Drie ontwikkelingen vragen direct spoedhulp, niet een terugbelafspraak. De eerste is moeite met ademen: kortademig in rust, een zin niet in één adem kunnen afmaken, of een zwakke hoest. Tot 30 procent van de patiënten krijgt ademhalingsfalen, en de achteruitgang kan stil en snel zijn; de NVN beschrijft dat een deel tijdelijk kunstmatig beademd moet worden. De tweede is moeite met slikken, een natte, gorgelende stem of verslikken. De derde is zichtbaar naar boven trekkende zwakte. Artsen nemen zwakte van beide kanten van het gezicht serieus, omdat een hangende helft meestal wijst op een aangezichtsverlamming van Bell, een probleem van de aangezichtszenuw dat bij de meeste mensen vanzelf overgaat.

Het verloop: achteruitgang, stilstand en herstel

De ziekte verloopt in drie fasen. De fase van achteruitgang loopt tot de maximale zwakte, het dieptepunt (nadir). Volgens het Amerikaanse National Institute of Neurological Disorders and Stroke bereiken de meeste mensen dat binnen twee weken en 90 procent in week drie; de NVN zegt dat het meestal binnen twee weken op zijn ergst is. Achteruitgang die langer dan vier weken doorgaat, wijst op een andere diagnose. Daarna volgt een stilstand van dagen tot weken. Het herstel gaat in omgekeerde volgorde: romp en bovenbenen worden sterker voordat handen en voeten dat doen, in maanden in plaats van dagen.

Vormen van het Guillain-Barré-syndroom

GBS is eerder een familie van verwante aandoeningen dan één ziekte. Ze delen een plotselinge afweeraanval op de zenuwen, maar verschillen in welk onderdeel getroffen wordt.

Oorzaken en uitlokkers

Ongeveer twee op de drie patiënten had in de weken ervoor diarree of een luchtweginfectie. De NVN schrijft dat het afweersysteem niet alleen afweerstoffen maakt tegen het virus of de bacterie, maar per ongeluk ook tegen de eigen zenuwen. De verklaring heet moleculaire nabootsing: sommige ziekteverwekkers hebben suikers op hun oppervlak die lijken op moleculen van zenuwmembranen, zodat antistoffen tegen de infectie ook de zenuwen raken.

De meest voorkomende uitlokker is Campylobacter jejuni, een bacterie uit voedsel die een buikgriep geeft die meestal een week of twee voor de zwakte al over is. Het absolute risico blijft heel klein: ongeveer één op de 1.000 Campylobacter-infecties wordt gevolgd door GBS. Onderzoek wijst ook op het griepvirus dat elke winter rondgaat. Ook het cytomegalovirus, het epstein-barrvirus, Mycoplasma, hepatitis E, zika en SARS-CoV-2 hangen ermee samen, net als operaties en sommige vormen van immunotherapie tegen kanker.

Is het Guillain-Barré-syndroom een bijwerking van de coronavaccinatie?

Heel zelden: GBS is na een coronavaccinatie met een adenovirusvaccin iets vaker gezien, maar na mRNA-vaccins niet, en het risico is veel kleiner dan het risico na infecties zelf. Vaccins verdienen een duidelijk antwoord: het verband is echt, klein, en wordt in beide richtingen verkeerd voorgesteld. De Amerikaanse varkensgriepcampagne van 1976 gaf ongeveer één extra geval per 100.000 gevaccineerden. Voor de moderne griepprik schat de CDC, in seizoenen waarin überhaupt een stijging wordt gezien, één tot twee extra gevallen per miljoen prikken, tegenover een achtergrondrisico van één tot twee gevallen per 100.000 mensen per jaar. Griep zelf kan GBS ook uitlokken, en de CDC concludeert dat je meer kans op GBS hebt na griep dan na de griepprik. Coronavaccins volgen hetzelfde patroon: een kleine stijging alleen bij vaccins met een adenovirus als drager, geen stijging bij mRNA-vaccins. Dit is geen reden om vaccinatie over te slaan, omdat de infecties die vaccins voorkomen de grotere uitlokker zijn.

Hoe wordt het Guillain-Barré-syndroom vastgesteld?

Er is geen enkele test die GBS bevestigt. De NVN zegt dat je verhaal en het neurologisch onderzoek het belangrijkst zijn. De diagnose rust op het klinische beeld: snel toenemende, symmetrische zwakte in meer dan één arm of been, met verminderde of afwezige reflexen, over dagen tot vier weken. Afwezige reflexen in een zwak been sturen artsen weg van een probleem in het ruggenmerg, waarbij de reflexen juist levendig blijven. Neurologen denken ook aan myasthenia gravis, een stoornis in de overgang van zenuw naar spier met wisselende zwakte en hangende oogleden, en aan druk op het ruggenmerg en botulisme.

Bij een zenuwgeleidingsonderzoek en EMG (elektromyografie) worden elektrische prikkels langs een zenuw gestuurd en wordt de reactie gemeten. Zo zie je of signalen traag gaan, zoals bij schade aan de myeline, of op tijd maar verzwakt aankomen, zoals bij schade aan de vezel. Met een fijne naald wordt ook de spieractiviteit gemeten. Beide zijn in de eerste dagen vaak normaal, dus een vroege normale uitslag verandert het klinische beeld niet.

Een ruggenprik (lumbaalpunctie) is de derde pijler. Het hersenvocht laat klassiek een verhoogd eiwit zien met een normaal aantal witte bloedcellen (albuminocytologische dissociatie). Ontstoken zenuwwortels lekken eiwit, terwijl het normale aantal cellen tegen een hersenvliesontsteking pleit. Dit patroon zie je in de eerste week maar bij de helft van de patiënten, in week twee en drie veel vaker.

Welk bloedonderzoek doet ertoe, en wat het in- of uitsluit

Bloedonderzoek stelt de diagnose niet; het sluit ziekten uit die erop lijken. Er hoort een volledig bloedbeeld bij, dat helpt infectie en ernstige bloedarmoede als verklaring voor de zwakte uit te sluiten. Bij de zouten wordt het kalium gemeten, dat zelf plotselinge, diepe zwakte kan geven als het ver genoeg daalt, en een laag natrium wordt opgespoord. Artsen vragen vaak de CRP aan, een bloedwaarde die stijgt bij actieve infectie en ontsteking. Serologie kan de ziekte van Lyme aantonen, een infectie na een tekenbeet die bij sommige mensen zenuwwortels en hersenzenuwen ontsteekt. Antistoffen tegen gangliosiden, vooral anti-GQ1b, worden bepaald bij een vermoeden van Miller Fisher.

Behandeling van Guillain-Barré

De NVN schrijft dat patiënten met milde klachten meestal niet behandeld hoeven te worden, en dat patiënten met veel zwakte meestal immuunglobulinen krijgen. Twee behandelingen tegen de afweeraanval hebben stevig bewijs uit gerandomiseerde studies, en zijn even werkzaam als ze binnen twee weken na het begin starten. Intraveneuze immuunglobulinen (IVIg) geven via een infuus, meestal in ongeveer vijf dagen, samengevoegde antistoffen van donoren; die neutraliseren de autoantistoffen en dempen het complementsysteem. Plasmaferese filtert het bloed in ongeveer vijf sessies en verwijdert het plasma met die antistoffen. De keuze is praktisch: IVIg heeft alleen een infuus nodig. Beide combineren voegt niets toe.

Ondersteunende zorg bepaalt de overleving net zo goed als de behandeling tegen de afweer. De vitale capaciteit, hoeveel lucht je kunt uitblazen, wordt steeds opnieuw gemeten, en patiënten bij wie die daalt, worden beademd vóór een crisis in plaats van erna; bij ernstige klachten volgt opname op de intensive care. Hartbewaking vangt ritmestoornissen door een ontregeld autonoom zenuwstelsel op, bloedverdunners voorkomen trombose, en slikonderzoek voorkomt verslikken. De NVN noemt ook dat GBS vaak veel pijn geeft, waarvoor goede pijnstilling, bijvoorbeeld met morfine, nodig is. Corticosteroïden zijn de opvallende uitzondering: gerandomiseerde studies uit de jaren zeventig en tachtig vonden geen voordeel, en prednison als tablet kan het herstel zelfs vertragen. Ze worden niet aanbevolen, en dat verbaast patiënten die bij elke auto-immuunziekte aan prednison denken.

Herstel en revalidatie

Revalidatie begint al in het ziekenhuisbed. Passief bewegen beschermt de gewrichten, goede houdingen voorkomen doorliggen, en ademhalingsoefeningen houden de longen open. Als de kracht terugkomt, gaat de therapie van bewegen in bed naar zitten, naar lopen met steun, terwijl ergotherapie werkt aan knoopjes, sleutels en potten opendraaien. Spierziekten Nederland heeft informatie voor mensen met GBS en hun naasten over de zorg na de ziekenhuisopname.

Moeheid overvalt mensen het vaakst, en doseren werkt beter dan doordrukken. Een systematische review van trainingsprogramma’s bij GBS en CIDP vond dat begeleide training op maat, met kracht, conditie, evenwicht en ademhaling, de moeheid en het functioneren verbetert, met de beste resultaten bij sessies van 45 tot 60 minuten, drie tot vier keer per week, langer dan 12 weken (De León-Muñoz e.a., 2025). Teams controleren ook vitamine B12, omdat een laag gehalte het herstel van zenuwen vertraagt. Zenuwpijn blijft vaak langer dan de zwakte, en somberheid verdient aandacht.

Wat is de prognose voor Guillain-Barré?

De prognose van het Guillain-Barré-syndroom is voor de meeste mensen goed: ongeveer 80 procent loopt binnen zes maanden weer zelfstandig, en de sterfte in de acute fase is in goed uitgeruste ziekenhuizen lager dan 2 procent.

Wat zijn de gevolgen van het Guillain-Barré-syndroom?

De gevolgen van GBS zijn bij een deel van de mensen blijvende zwakte, een doof gevoel in de voeten, zenuwpijn en vooral moeheid, soms nog jaren na de ziekte. Eerlijkheid vraagt om het hele verhaal. Het herstel is vaak onvolledig: de Cleveland Clinic meldt dat ongeveer 30 procent van de volwassenen drie jaar na de diagnose nog spierzwakte heeft, meestal een klapvoet, zwakke enkels of een blijvend doof gevoel in de voeten. Moeheid is de meest genoemde klacht op lange termijn en kan jaren blijven nadat krachtmetingen normaal lijken; ook de NVN noemt moeheid als veelvoorkomend restverschijnsel. Een hogere leeftijd, een snelle achteruitgang, diarree vooraf en schade aan de zenuwvezels voorspellen een zwaarder verloop. Ongeveer 2 tot 5 procent krijgt het nog een keer, en een kleine groep die na acht weken nog achteruitgaat, krijgt de diagnose chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP).

Kan je genezen van Guillain-Barré?

Ja, veel mensen genezen van Guillain-Barré, maar het herstel duurt maanden en is niet bij iedereen volledig. De NVN schrijft dat een deel van de patiënten snel helemaal beter wordt, terwijl het bij anderen maanden tot jaren kan duren. Omdat de ziekte in één golf verloopt, gaat het na het dieptepunt meestal steeds de goede kant op.

Nieuw onderzoek naar GBS

Complement, een reeks bloedeiwitten die antistoffen inschakelen om hun doelwit te vernietigen, veroorzaakt een groot deel van de zenuwschade. Daarom testten onderzoekers of het blokkeren daarvan helpt. Een dubbelblinde gerandomiseerde fase 3-studie in Japan gaf 57 volwassenen met ernstige GBS eculizumab, dat het complementeiwit C5 blokkeert, of placebo, beide naast IVIg. Het werkte biologisch, met binnen een uur 99,99 procent minder vrij C5 in het bloed, maar versnelde het herstel niet: de tijd tot weer kunnen rennen was gelijk aan placebo (hazard ratio 0,9, 95-procentbetrouwbaarheidsinterval 0,45 tot 1,97, p = 0,89), en geen enkel secundair eindpunt was significant (Kuwabara e.a., 2024). Wat dit voor jou betekent: complementremming is nog niet bewezen, dus IVIg of plasmaferese is wat je behandelteam nu gebruikt.

Een tweede studie, met Nederlandse onderzoekers, ging over de vraag die patiënten steeds stellen: hoe lang gaat dit duren? Onderzoekers maten neurofilament light chain in het bloed, een eiwit dat uit beschadigde zenuwvezels lekt en zo de schade aan de vezels meet, bij 281 patiënten uit een gerandomiseerde IVIg-studie. Hoge waarden na twee weken hingen sterk samen met na vier weken niet zelfstandig kunnen lopen (odds ratio 1,74, 95-procentbetrouwbaarheidsinterval 1,27 tot 2,45), en hoge waarden na vier weken voorspelden hetzelfde na 26 weken (odds ratio 2,79, 1,72 tot 4,90), bovenop de bekende klinische score (van Tilburg e.a., 2024). Wat dit voor jou betekent: een bloedtest die je hersteltijd voorspelt, komt dichter bij de praktijk.

Ook de vaccinvraag kreeg een grondig antwoord. Een meta-analyse bundelde 15 cohortstudies naar GBS na een coronavaccinatie. Over alle vaccins samen was het 1,25 gevallen per miljoen prikken. Per techniek gaven vaccins met een adenovirus als drager 3,93 gevallen per miljoen prikken en een 2,37 keer zo hoog risico, terwijl mRNA-vaccins 0,69 per miljoen gaven en helemaal geen stijging (Censi e.a., 2024). Wat dit voor jou betekent: het verband is echt, maar beperkt tot één soort vaccin en uiterst zeldzaam; bespreek de keuze met je arts in plaats van vaccinatie over te slaan.

Fabels en feiten over GBS

Fabel: het is besmettelijk. Feit: dat is het niet. Het is je eigen afweer die ontspoort nadat een infectie al voorbij is. De infectie vooraf kan besmettelijk zijn geweest; GBS zelf niet.

Fabel: vaccins veroorzaken het. Feit: infecties veroorzaken het overgrote deel. Voor een paar vaccins is een kleine stijging gemeten, ongeveer één tot twee extra gevallen per miljoen griepprikken, tegenover een groter risico door de infecties die ze voorkomen.

Fabel: prednison is de standaardbehandeling omdat het een auto-immuunziekte is. Feit: gerandomiseerde studies lieten geen voordeel zien. IVIg en plasmaferese zijn de bewezen behandelingen.

Begrippenlijst

Veelgestelde vragen over Guillain-Barré

Wat zijn de eerste tekenen van het Guillain-Barré-syndroom?

De vroegste tekenen zijn tintelingen of een doof gevoel in tenen en vingertoppen, vaak met diepe pijn in rug of bovenbenen. Binnen uren tot dagen volgt zwakte, die in de benen begint en naar boven trekt, aan beide kanten gelijk. Eerst wordt traplopen moeilijk, daarna lopen op een vlakke ondergrond, en de reflexen verdwijnen vroeg. Veel mensen hadden weken eerder een buikgriep of luchtweginfectie. Omdat het snel gaat, vragen deze klachten dezelfde dag spoedhulp.

Wat is de oorzaak van het Guillain-Barré-syndroom?

Bij ongeveer twee derde van de gevallen gaat er een infectie aan vooraf. De afweer maakt antistoffen tegen een ziekteverwekker waarvan de oppervlaktemoleculen lijken op onderdelen van de zenuwen, en als de infectie voorbij is, vallen die antistoffen de zenuwen aan. Voedselvergiftiging door Campylobacter is de vaakst gevonden uitlokker, gevolgd door griep, cytomegalovirus, epstein-barrvirus, Mycoplasma, hepatitis E en zika. Operaties en immunotherapie tegen kanker komen minder vaak voor, en vaccins zijn verantwoordelijk voor een heel klein deel.

Hoe lang duurt het herstel van Guillain-Barré?

Herstel meet je in maanden. De zwakte is binnen twee tot vier weken het ergst, staat dan stil en verbetert daarna in omgekeerde volgorde, waarbij romp en bovenbenen eerder terugkomen dan handen en voeten. Milde gevallen zijn vaak binnen drie tot zes maanden over, terwijl mensen die beademd moesten worden er een jaar of langer aan werken. Ongeveer 80 procent loopt na zes maanden weer zelfstandig, al kan moeheid veel langer blijven.

Is het Guillain-Barré-syndroom dodelijk?

Dat kan, en daarom wordt het als spoedgeval behandeld, maar overlijden komt met moderne zorg weinig voor. Minder dan 2 procent van de patiënten overlijdt in de acute fase in goed uitgeruste ziekenhuizen. Het gevaar komt van ademhalingsfalen, bij tot 30 procent, en van een ontregeld autonoom zenuwstelsel met gevaarlijke schommelingen in hartritme en bloeddruk. Beide zijn te behandelen waar intensive care beschikbaar is.

Kan het Guillain-Barré-syndroom terugkomen?

Terugkeer komt weinig voor. De meeste mensen hebben één episode, omdat de ziekte per definitie in één golf verloopt: één aanval, een dieptepunt, dan herstel. Ongeveer 2 tot 5 procent krijgt een tweede episode, meer dan bij andere mensen maar nog steeds weinig. Daarnaast gaat een kleine groep na acht weken nog achteruit of krijgt een terugval, en die mensen krijgen de diagnose CIDP.

Bronnen

• Nederlandse Vereniging voor Neurologie — Guillain-Barré syndroom (patiëntenfolder) — NVN, geraadpleegd 2026 — neurologie.nl
• Spierziekten Nederland — Guillain-Barré syndroom (GBS) — Spierziekten Nederland, geraadpleegd 2026 — spierziekten.nl
• Expertisecentrum Guillain-Barré Syndroom — De behandeling van symptomen — GBS Expertisecentrum, geraadpleegd 2026 — gbsexpertisecentrum.nl
• National Institute of Neurological Disorders and Stroke — Guillain-Barré Syndrome — NIH, 2025 (Engelstalig) — ninds.nih.gov
• MedlinePlus — Guillain-Barré Syndrome — National Library of Medicine, 2025 (Engelstalig) — medlineplus.gov
• Centers for Disease Control and Prevention — Guillain-Barré Syndrome and Vaccines — CDC, 2024 (Engelstalig) — cdc.gov
• Cleveland Clinic — Guillain-Barré Syndrome — Cleveland Clinic, 2025 (Engelstalig) — clevelandclinic.org
• GBS/CIDP Foundation International — Guillain-Barré Syndrome — GBS/CIDP Foundation, 2025 (Engelstalig) — gbs-cidp.org
• Kuwabara S e.a. — Eculizumab in Guillain-Barré Syndrome — Journal of the Peripheral Nervous System, 2024 — doi.org
• van Tilburg SJ e.a. — Serum Neurofilament Light Chain in Guillain-Barré Syndrome — EBioMedicine, 2024 — doi.org
• Censi S e.a. — Guillain-Barré Syndrome and COVID-19 Vaccination — Journal of Neurology, 2024 — doi.org

Verder lezen

• Wie auto-immuunziekten vergelijkt die myeline aantasten, wil vaak meer weten over multiple sclerose, een ziekte die myeline in hersenen en ruggenmerg aantast.
• Komen zenuwklachten samen met huiduitslag en gewrichtspijn, lees dan over SLE, een auto-immuunziekte die naast huid en gewrichten ook het zenuwstelsel kan treffen.
• Gezinnen die het verschil met vroegere verlammingsziekten willen begrijpen, kunnen lezen over polio, een virusinfectie die vroeger plotselinge verlamming bij kinderen gaf.
• Heb je een afwijkende auto-immuunscreening gekregen, lees dan over ANA-uitslagen die op een auto-immuunziekte kunnen wijzen.

Begrijp je labuitslag met BloodSense

Bloedonderzoek stelt GBS niet vast, maar bepaalt wel bijna elke beslissing eromheen. Het eerste onderzoek combineert een bloedbeeld met zouten, nier- en leverwaarden, glucose, schildkliertests en ontstekingswaarden. Die uitslagen sluiten een laag kalium, een laag natrium, schildklierziekte, een tekort aan vitamine B12 en de ziekte van Lyme uit, die allemaal snel ontstane zwakte kunnen nabootsen. De controles gaan door tijdens het herstel: natrium wordt opnieuw gemeten, de nierfunctie wordt gevolgd tijdens IVIg, en het bloedbeeld tijdens plasmaferese.

Kreeg je je uitslagen als een pagina met getallen, dan leest BloodSense je labuitslag, legt uit wat elke marker meet, markeert waarden buiten de referentiewaarden van je lab en zet het geheel in gewone taal om, met een lijst met vragen om aan je huisarts of neuroloog te stellen. Het BloodSense-rapport wordt gemaakt door kunstmatige intelligentie, alleen ter informatie. Het is geen diagnose en geen behandeladvies, en het vervangt het oordeel van je arts niet.

Laat je labuitslag binnen enkele minuten uitleggen