Syndroom van Tourette (Gilles de la Tourette): symptomen, tics, oorzaken en behandeling

Het syndroom van Gilles de la Tourette, kortweg tourette, is een aandoening in de ontwikkeling van het zenuwstelsel waarbij iemand plotselinge, herhaalde bewegingen en geluiden maakt: tics. Het begint meestal in de kindertijd. Volgens de Hersenstichting ontstaan de eerste tics meestal tussen 6 en 8 jaar, als een ouder merkt dat een kind steeds hard met de ogen knippert, met het hoofd schudt of de keel schraapt zonder duidelijke reden. Tics kunnen opvallend zijn, maar bij de meeste mensen zijn ze milder dan het beeld uit films en tv. Het onwillekeurige schelden dat daar zo vaak wordt getoond, komt juist weinig voor. In dit artikel lees je wat het syndroom van Tourette is, hoe je de symptomen herkent, wat tics veroorzaakt, hoe artsen de diagnose stellen zonder een bloedtest die het bevestigt, en wat behandeling en onderzoek nu te bieden hebben.
Wat is het syndroom van Tourette?
Het syndroom van Tourette is een van de ticstoornissen, en de meest uitgebreide van die groep. Artsen gebruiken de naam als iemand een paar beweegtics (motorische tics) en minstens één geluidstic (vocale tic) heeft of heeft gehad, die er al minstens een jaar zijn, en als de eerste tics vóór het 18e jaar begonnen. De Stichting Gilles de la Tourette noemt dat de tics meestal tussen het vierde en elfde jaar ontstaan en niet het gevolg zijn van middelengebruik of een andere medische aandoening. De tics hoeven niet tegelijk te gebeuren en blijven zelden hetzelfde. Ze komen en gaan, verdwijnen een paar weken en komen dan terug, en verschuiven in de loop van maanden van het ene lichaamsdeel of geluid naar het andere.
De aandoening komt vaker voor dan veel mensen denken. Volgens Erfelijkheid.nl heeft ongeveer 1 op de 100 kinderen Gilles de la Tourette, en jongens vaker dan meisjes. Steeds meer mensen zien tourette als een vorm van neurodiversiteit, schrijft de Hersenstichting: een andere manier van informatie verwerken. Dat betekent niet dat je er geen last van kunt hebben of geen hulp kunt krijgen. Het verloop is echt hoopgevend: bij veel mensen zijn de tics het sterkst in de vroege tienerjaren en worden ze daarna minder.
Wat zijn de symptomen van Tourette?
Het belangrijkste symptoom van tourette zijn tics: plotselinge, snelle, herhaalde bewegingen of geluiden waar je weinig controle over hebt. Artsen verdelen tics in twee families. Beweegtics gaan over bewegingen, geluidstics over klanken, en elke familie loopt van eenvoudige, korte acties tot ingewikkeldere, samengestelde patronen. Eenvoudige tics, zoals met de ogen knipperen of de keel schrapen, komen meestal het eerst. Later kunnen ingewikkeldere tics ontstaan. De Hersenstichting noemt als voorbeelden snel knipogen, met het hoofd schudden, de schouders optrekken, kuchen, korte fluitgeluiden en steeds dezelfde woordjes zeggen.
De meeste mensen voelen vlak vóór een tic een voorgevoel: een onaangename opbouw van spanning, jeuk of druk die pas verdwijnt als de beweging of het geluid eruit is. Veel mensen kunnen een tic met moeite even tegenhouden, zoals je een nies kunt uitstellen, maar de drang wordt dan sterker tot de tic toch doorbreekt. Die opbouw lijkt op het onrustige gevoel dat mensen herkennen uit ons artikel over rusteloze benen. Tics verschillen van epileptische aanvallen: het zijn geen ritmische, aanhoudende bewegingen en je verliest er je bewustzijn niet bij. Vergelijk ze met de aanvallen uit ons artikel over epilepsie.
| Soort tic | Veelvoorkomende voorbeelden |
|---|---|
| Eenvoudige beweegtics | Met de ogen knipperen, het hoofd schudden, de schouders optrekken, de neus optrekken of een gezicht trekken |
| Ingewikkelde beweegtics | Dingen aanraken of aantikken, huppelen, bukken of een reeks bewegingen achter elkaar |
| Eenvoudige geluidstics | Keelschrapen, grommen, snuiven, kuchen of korte herhaalde geluiden |
| Ingewikkelde geluidstics | Eigen woorden herhalen, anderen nazeggen (echolalie) en, minder vaak, schelden (coprolalie) |
Waarom schelden mensen met Tourette?
De meeste mensen met tourette schelden niet; onwillekeurig vloeken (coprolalie) komt maar bij een klein deel voor, vaak geschat op ongeveer een op de tien. Ook de Hersenstichting schrijft dat veel mensen denken dat mensen met tourette veel schelden en vloeken, terwijl dat maar bij een klein deel voorkomt. Coprolalie is een ingewikkelde geluidstic: het woord komt eruit zonder dat iemand het wil, vaak juist omdat het ongepast is. Het is niet nodig voor de diagnose. Het idee dat iedereen met tourette scheldwoorden roept, klopt niet en maakt het stigma groter, terwijl het voor de meesten gaat om knipperen, snuiven of een zacht herhaald geluid.
Wat zijn motorische tics bij volwassenen?
Motorische tics bij volwassenen zijn dezelfde soort plotselinge bewegingen als bij kinderen, zoals knipperen, met het hoofd schudden, de schouders optrekken of een gezicht trekken. Bij veel volwassenen zijn ze milder dan in de kindertijd. Tics die voor het eerst op volwassen leeftijd ontstaan, zijn ongewoon en hebben vaak een andere oorzaak. Laat ze daarom altijd door je huisarts bekijken.
Wat veroorzaakt tourette?
Tourette is sterk erfelijk en ontstaat in de ontwikkeling van de hersenen. Volgens de Hersenstichting heb je meer aanleg als je ouder, grootouder, broer of zus tourette heeft. Erfelijkheid.nl spreekt van multifactorieel erfelijk: erfelijke aanleg samen met andere factoren. Er is geen enkel gen verantwoordelijk; een bepaalde combinatie van genvarianten maakt de kans op tics groter. Bij een klein deel van de mensen is een afwijking in het SLITRK1-gen gevonden. Onderzoekers verbinden de aandoening met verschillen in de hersencircuits tussen de hersenschors, de basale kernen en de thalamus, de lussen die bewegingen helpen starten, soepel laten lopen en stoppen. Dopamine, een signaalstof die beweging en gedrag helpt regelen, lijkt een centrale rol te spelen. Daarom werken verschillende medicijnen tegen tics op het dopaminesysteem.
Wat triggert tourette?
Stress, spanning, opwinding, ziekte en moeheid kunnen tics vaker of heftiger maken, maar ze zijn niet de oorzaak. Even duidelijk: tourette komt niet door slechte opvoeding, te weinig discipline of een emotioneel trauma, en een kind kan het niet oplopen of uitlokken door gedrag. Uitlokkers zetten het volume hoger of lager, ze veroorzaken de aandoening niet. Dat onderscheid neemt bij veel gezinnen onnodig schuldgevoel weg.
Aandoeningen die vaak samengaan met tourette
Voor veel mensen zijn de tics niet het moeilijkste deel van leven met tourette. De Hersenstichting noemt naast tics vaak moeite met aandacht, slapen, angst, somberheid of boosheid, overprikkeling, impulsiviteit, moeilijk stilzitten en dwanggedachten. Die bijkomende klachten hebben vaak meer invloed op school, werk en het dagelijks leven dan de tics zelf. Ze herkennen en behandelen is een kern van goede zorg.
Problemen met aandacht en impulsiviteit komen veel voor; veel gezinnen hebben iets aan ons artikel over ADHD. Herhalende gedachten en dwangmatige rituelen komen ook vaak voor; vergelijk ze met ons artikel over een dwangstoornis (OCS). Zorgen en lichamelijke spanning gaan vaak samen met tics; lees daarover ons artikel over angst. Leerproblemen, slaapproblemen en een sombere stemming horen er bij sommigen ook bij. Daarom kijken artsen naar de hele persoon en niet alleen naar de tics. Omdat de klachten op die van ADHD, OCS of autisme kunnen lijken, duurt het volgens de Hersenstichting vaak jaren voordat de juiste diagnose wordt gesteld.
Hoe wordt tourette vastgesteld?
Tourette is een klinische diagnose: die berust op het verhaal en het zien van de tics, niet op één labuitslag. Met tics kom je meestal eerst bij je huisarts. Een tic betekent niet automatisch dat je tourette hebt. Bij een vermoeden verwijst de huisarts je naar een specialist: een neuroloog, een psycholoog of een psychiater, schrijft de Hersenstichting. Volgens de criteria van de DSM-5 gaat de specialist na of iemand twee of meer beweegtics en minstens één geluidstic heeft gehad, of de tics langer dan een jaar bestaan en of ze vóór het 18e jaar begonnen. De Stichting Gilles de la Tourette heeft een Tourette Netwerk met specialisten die tourette kunnen vaststellen en behandelen. Omdat de diagnose op dit verhaal rust en niet op een scan of monster, helpt het om te weten wat de ziektegeschiedenis in een medisch verslag betekent.
Een eerlijk antwoord op een vraag waar veel mensen op zoeken: er is geen bloedtest, hersenscan of ander labonderzoek dat tourette bevestigt. Als artsen toch onderzoek aanvragen, is dat om andere aandoeningen uit te sluiten die op tics lijken of ze erger maken, niet om tourette vast te stellen. Zo kan het nuttig zijn te weten wat een TSH-meting zegt over je schildklier, omdat een te snel werkende schildklier extra bewegingen kan geven. Bij een jong iemand met ongewone bewegingen kan een arts ook het koper in het bloed laten meten, om de ziekte van Wilson uit te sluiten, een zeldzame erfelijke aandoening. Een hersenscan wordt op dezelfde manier gebruikt: alleen als het verhaal of het onderzoek wijst op iets anders.
| Stap in het onderzoek | Wat het inhoudt | Waar het voor is |
|---|---|---|
| Ziektegeschiedenis en DSM-5-criteria | Een uitgebreid verhaal over wanneer de tics begonnen, hoe ze veranderen en of ze in de familie voorkomen | Bevestigt de diagnose tourette |
| Neurologisch onderzoek | De tics bekijken en letten op andere tekenen van het zenuwstelsel | Ondersteunt de diagnose en zoekt naar signalen van andere aandoeningen |
| Bloedonderzoek (alleen als het nodig is) | Schildklier, ijzer of koper als het beeld ongewoon is | Sluit aandoeningen uit die erop lijken; stelt tourette niet vast |
| Hersenscan (alleen als het nodig is) | Een MRI als het verhaal of het onderzoek een specifieke zorg oproept | Sluit een afwijking in de hersenen uit; geen standaardonderzoek |
Behandeling van tourette
Niet iedereen met tourette heeft medicijnen of zelfs een behandeling nodig. Als de tics mild zijn en niet hinderen, zijn uitleg en geruststelling voor de persoon, het gezin en de school vaak genoeg. Belemmeren de tics het comfort, het leren, relaties of het zelfvertrouwen, dan is gedragstherapie de eerste keus, niet een medicijn. De Hersenstichting noemt cognitieve gedragstherapie door een psycholoog of psychiater meestal de eerste behandeling.
De best onderzochte aanpak heet CBIT (Comprehensive Behavioral Intervention for Tics). De kern daarvan is habit reversal training: je leert het voorgevoel vóór een tic op te merken en een andere, minder opvallende beweging te maken tot de drang voorbij is. CBIT kijkt ook naar situaties die tics erger maken en leert praktische manieren om ermee om te gaan. Omdat het samenwerkt met de signalen van je eigen lichaam, kan het tics duidelijk verminderen zonder de bijwerkingen van medicijnen.
Medicijnen zijn bedoeld voor tics die ondanks gedragstherapie blijven hinderen. Er zijn geen medicijnen die tourette genezen, maar ze kunnen ernstige tics verminderen. Artsen beginnen vaak met clonidine of guanfacine, die meestal goed worden verdragen en ook bij aandacht en impulsiviteit kunnen helpen. Is sterkere onderdrukking van tics nodig, dan zijn er middelen die de dopaminesignalen verlagen (VMAT2-remmers) en antipsychotica. De Hersenstichting waarschuwt dat antipsychotica veel bijwerkingen kunnen geven, en raadt daarom aan eerst gedragstherapie te proberen. Bij heel pijnlijke tics spuit een arts soms botox in een spier, waardoor de tic tijdelijk verdwijnt. Bij ernstige tourette die niet reageert op andere behandelingen, kan een operatie aan de hersenen (diepe hersenstimulatie) de klachten verminderen. Even belangrijk: het behandelen van bijkomende ADHD, OCS, angst en slaapproblemen verbetert de kwaliteit van leven vaak meer dan alleen op de tics letten. Een medicijnplan maak je het best samen met een arts die de voor- en nadelen voor jou afweegt.
Kun je van tourette afkomen? Vooruitzichten
Van tourette kun je niet genezen, schrijft de Hersenstichting, maar bij veel mensen worden de tics na de puberteit duidelijk minder. Tics zijn meestal het heftigst rond 10 tot 12 jaar en worden daarna rustiger in de late tienerjaren. Als volwassene hebben veel mensen nog maar milde of af en toe tics, of tics die goed te hanteren zijn, en sommigen hebben vrijwel geen tics meer. De levensverwachting is normaal, en tourette zegt niets over intelligentie.
Blijven er problemen op volwassen leeftijd, dan komen die vaak van bijkomende aandoeningen of van het jarenlang verkeerd begrepen worden, eerder dan van de tics zelf. Met een begripvolle school en werkplek, goede informatie en behandeling van bijkomende aandoeningen leiden de meeste mensen met tourette een volwaardig, zelfstandig leven. Lotgenotencontact en informatie vind je bij de Stichting Gilles de la Tourette.
Nieuwste wetenschappelijke inzichten
Een van de meest gevolgde ontwikkelingen is ecopipam, een nieuw soort medicijn dat de dopamine-D1-receptor blokkeert en anders werkt dan de antipsychotica die al lang tegen tics worden gebruikt. In een gerandomiseerde studie met placebo bij kinderen en tieners verminderde ecopipam de ernst van tics meer dan placebo, zonder de gewichtstoename en stofwisselingsveranderingen die het gebruik van antipsychotica beperken (Gilbert en collega’s, 2023). Een opvolgstudie van twaalf maanden meldde dat het effect bleef en dat het middel ook op langere termijn goed werd verdragen (Gilbert en collega’s, 2025). Wat betekent dit voor jou: ecopipam is nog geen toegelaten medicijn dat je arts kan voorschrijven. Het wijst wel naar behandelingen tegen tics met minder van de bijwerkingen die huidige middelen lastig maken.
Toegang tot gedragstherapie is het andere front. CBIT werkt goed, maar getrainde therapeuten zijn schaars en vaak ver weg. Daarom onderzoeken wetenschappers of de therapie online kan. Een meta-analyse uit 2025 van vijf gerandomiseerde studies naar online gedragstherapie voor tics vond een kleine maar significante daling van de ernst van tics, en meer dan twee keer zo veel kans op een duidelijke verbetering als in de controlegroepen (Jo en collega’s, 2025). Wat betekent dit voor jou: online versies van CBIT worden een realistische manier om de eerste-keusbehandeling te krijgen, ook als een gespecialiseerde kliniek ver weg is. Therapie op locatie lijkt wel nog iets beter te werken.
Samen laat dit onderzoek zien dat het vakgebied op weg is naar beter verdragen medicijnen en bredere toegang tot bewezen gedragstherapie, naast onderzoek naar de genetica en hersencircuits achter tics. Voorlopig blijft de betrouwbaarste weg: een duidelijke diagnose, gedragstherapie als eerste behandeling en aandacht voor bijkomende aandoeningen, met begrip van het labonderzoek dat andere verklaringen uitsluit.
Woordenlijst
| Begrip | Betekenis |
|---|---|
| Tic | Een plotselinge, snelle, herhaalde beweging of klank die moeilijk te beheersen is. |
| Beweegtic (motorische tic) | Een tic met een beweging, zoals knipperen, hoofdschudden of schouders optrekken. |
| Geluidstic (vocale tic) | Een tic met een geluid, zoals grommen, snuiven of keelschrapen. |
| Voorgevoel | Een onaangenaam gevoel of opbouw van spanning vlak vóór een tic, dat verdwijnt als de tic eruit is. |
| Coprolalie | Onwillekeurig scheldwoorden of ongepaste woorden zeggen; een ingewikkelde tic die weinig voorkomt. |
| Echolalie | Woorden of geluiden van anderen herhalen. |
| CBIT | Comprehensive Behavioral Intervention for Tics, de gedragstherapie die als eerste keus geldt bij tics. |
| Habit reversal training | Een belangrijk deel van CBIT dat een andere beweging aanleert in plaats van de tic. |
| Comorbiditeit | Een aandoening die samen met een andere voorkomt, zoals ADHD of OCS bij tourette. |
| Neurodiversiteit | Het idee dat hersenen op verschillende manieren informatie verwerken, zonder dat dat per se een ziekte is. |
Veelgestelde vragen
Is er een bloedtest voor tourette?
Nee. Tourette wordt klinisch vastgesteld, op basis van het verhaal en het zien van de tics, met de criteria van de DSM-5. Er is geen bloedtest, hersenscan of ander labonderzoek dat het bevestigt. Artsen vragen soms bloedonderzoek of een scan aan, maar alleen om andere aandoeningen uit te sluiten die tics kunnen geven of erop lijken, zoals schildklierproblemen.
Schelden alle mensen met tourette?
Nee, en dat is de grootste fabel over de aandoening. Onwillekeurig schelden, coprolalie, komt maar bij een klein deel van de mensen met tourette voor, vaak geschat op ongeveer een op de tien, en het is niet nodig voor de diagnose. De meeste mensen hebben veel mildere tics, zoals knipperen, snuiven of keelschrapen, en schelden nooit onwillekeurig.
Wat is CBIT en hoe helpt het bij tics?
CBIT staat voor Comprehensive Behavioral Intervention for Tics, de eerste-keusbehandeling bij tics die hinderen. De kern, habit reversal training, leert je de drang vóór een tic op te merken en een rustigere andere beweging te maken tot de drang voorbij is. CBIT pakt ook situaties aan die tics erger maken. Het kan tics duidelijk verminderen zonder de bijwerkingen van medicijnen.
Welke medicijnen worden gebruikt bij tourette?
Medicijnen zijn voor tics die ondanks gedragstherapie blijven hinderen. Artsen beginnen vaak met clonidine of guanfacine, die meestal goed worden verdragen. Is meer nodig, dan zijn er VMAT2-remmers en antipsychotica; die werken goed maar geven meer bijwerkingen. Het behandelen van bijkomende ADHD, OCS of angst is vaak net zo belangrijk. Een arts helpt de keus af te stemmen op jou.
Kun je op latere leeftijd tourette krijgen?
Tourette begint per definitie in de kindertijd: de tics starten vóór het 18e jaar, meestal veel eerder. Tics die voor het eerst op volwassen leeftijd ontstaan, zijn ongewoon en blijken vaak een andere oorzaak te hebben; laat ze daarom goed onderzoeken. Wel hebben veel volwassenen nog tourette dat in de kindertijd begon, ook als het toen niet werd herkend.
Gaat tourette over, en is het te genezen?
Tourette is niet te genezen, maar de vooruitzichten zijn goed. Tics zijn meestal het sterkst in de vroege tienerjaren en worden daarna bij de meeste mensen minder. Sommigen hebben als volwassene vrijwel geen tics meer. Behandeling haalt de aandoening niet weg, maar gedragstherapie, en zo nodig medicijnen, kunnen tics verminderen en het dagelijks leven veel makkelijker maken.
Bronnen
- Hersenstichting — Wat is Gilles de la Tourette? — hersenstichting.nl, geraadpleegd 2026 — hersenstichting.nl
- Erfelijkheid.nl (Erfocentrum) — Gilles de la Tourette — erfelijkheid.nl, geraadpleegd 2026 — erfelijkheid.nl
- Stichting Gilles de la Tourette — Diagnose — tourette.nl, geraadpleegd 2026 — tourette.nl
- Centers for Disease Control and Prevention — About Tourette Syndrome — CDC Tourette Syndrome, updated 2026 (Engelstalig) — cdc.gov
- National Institute of Neurological Disorders and Stroke — Tourette Syndrome — NINDS Health Information, 2024 (Engelstalig) — ninds.nih.gov
- Cleveland Clinic — Tourette Syndrome: Causes, Symptoms and Treatment — Cleveland Clinic Health Library, 2023 (Engelstalig) — my.clevelandclinic.org
- Mayo Clinic — Tourette Syndrome: Symptoms and Causes — Mayo Clinic, 2023 (Engelstalig) — mayoclinic.org
- Gilbert DL, Dubow JS, Cunniff TM, et al. — Ecopipam for Tourette Syndrome: A Randomized Trial — Pediatrics, 2023 (Engelstalig) — doi.org/10.1542/peds.2022-059574
- Gilbert DL, Kim DJB, Miller MM, et al. — Safety and Effect of 12-Month Ecopipam Treatment in Pediatric Patients with Tourette Syndrome — Movement Disorders Clinical Practice, 2025 (Engelstalig) — doi.org/10.1002/mdc3.70091
- Jo YD, Kim DJ, Hwang KS, et al. — Meta-analysis of Internet-based Behavior Therapy for Tic Disorder — Clinical Psychopharmacology and Neuroscience, 2025 (Engelstalig) — doi.org/10.9758/cpn.25.1294
Verder lezen
- Lees hoe autisme en tics kunnen overlappen in ons artikel over autisme.
- Begrijp hoe een sombere stemming wordt herkend en behandeld in ons artikel over depressie.
- Lees hoe slecht slapen wordt aangepakt in ons artikel over slapeloosheid.
- Ontdek waarom ijzer soms meespeelt bij tics in onze uitleg over ferritine.
- Krijg een vollediger beeld van je eigen uitslag met onze gids over het lezen van een labuitslag.
Begrijp je labuitslag met BloodSense
Tourette is niet met een bloedtest te bevestigen, maar bloedonderzoek speelt wel een rol: artsen gebruiken het om andere aandoeningen uit te sluiten die tics geven of erger maken, van schildklierproblemen tot zeldzame stofwisselingsziekten. Die uitslagen zijn lastig zelf te lezen, vol referentiewaarden, markeringen en onbekende markers. BloodSense zet je labuitslag om in gewone taal. Je ziet waar elke marker staat ten opzichte van de referentiewaarden van je lab, en wat een hoge, lage of twijfelachtige waarde kan betekenen, zodat je beter voorbereid naar je volgende afspraak gaat. Het BloodSense-rapport wordt gemaakt door kunstmatige intelligentie, alleen ter informatie. Het is geen diagnose en geen behandeladvies, en het vervangt het oordeel van je huisarts niet.



