慢性疲劳综合征,医学上称为肌痛性脑脊髓炎,简称 ME/CFS,是一种严重的长期疾病,远不止普通的疲倦感。它会引起深度疲乏,即使充分休息也无法缓解;其典型特征是哪怕轻微活动后症状也会明显加重,同时还可能影响思维、睡眠以及舒适站立的能力。这一疾病长期以来被误解,但研究已证实大脑、免疫系统和能量代谢中存在可测量的生物学变化,确认 ME/CFS 是真实存在的躯体疾病,而非体能不足或单纯压力过大所致。本指南将介绍慢性疲劳综合征的定义、症状、可能的病因、诊断方式、治疗管理方法及最新研究进展,包括其与长新冠之间引人关注的重叠关系。
什么是慢性疲劳综合征?
慢性疲劳综合征是一种复杂的多系统疾病,以致残性疲劳为主要特征,无法用其他疾病解释,且睡眠或休息后也不能改善。ME/CFS 患者往往无法完成患病前能够应对的日常活动,病情严重程度差异很大——有些人经过合理安排可以兼职工作,另一些人则只能长期卧床或无法出门。这是一种对身体有真实、可测量影响的躯体疾病,而非心理问题或普通的职业倦怠。
这一疾病比许多人意识到的更为普遍。据估计,美国约有 330 万人患有 ME/CFS,但其中超过 90% 的人尚未得到确诊,部分原因在于目前没有单一的确诊检测方法,且其症状与许多其他疾病相互重叠。该病最常见于 40 至 60 岁的成年人,女性确诊比例更高,但儿童、青少年及各类背景的人群均可受到影响。
慢性疲劳综合征的症状
The defining feature of ME/CFS is post-exertional malaise, a marked worsening of symptoms after physical, mental, or emotional effort that would have been manageable before the illness. This “crash” is often delayed by a day or two and can last days, weeks, or longer, and it is what most distinguishes ME/CFS from ordinary tiredness. Alongside it, the illness has several other core symptoms.
| 核心症状 | 表现形式 |
|---|---|
| 劳累后不适感 | 症状在劳累后加重,通常延迟出现,持续数天甚至更长时间 |
| 睡眠无法恢复精力 | Waking up tired even after a full night’s sleep |
| 认知困难 | 记忆力、注意力和思维处理能力下降,通常被称为"脑雾" |
| 体位性不耐受 | 站立或坐直时出现头晕或症状加重 |
许多患者还会出现肌肉和关节疼痛、头痛、咽喉痛、淋巴结压痛,以及对光线、声音或某些食物和化学物质的高度敏感。症状往往时好时坏——状态好的时候看起来还能正常生活,之后却可能突然"崩溃",这使得旁人很难真正理解这种疾病的严重性。
慢性疲劳综合征的病因是什么?
ME/CFS 的确切病因目前尚不清楚,很可能是多种因素共同作用的结果,而非单一诱因。许多患者的病情始于某次感染。研究人员正在探究病毒或细菌感染、免疫系统功能紊乱、细胞能量代谢障碍、遗传易感性,以及重大身体或心理压力,如何引发或维持这一疾病。
感染与该病的关联在新冠后遗症(Long COVID)的研究中愈发受到关注。Long COVID 与 ME/CFS 有许多共同特征,包括劳累后不适。研究表明,感染新冠病毒后发展为 ME/CFS 的风险显著高于未感染者,这一重叠现象推动了科学界对该领域的大量研究投入。由于感染性诱因十分常见,部分患者能够追溯到具体的病毒感染事件,例如 引发单核细胞增多症的 EB 病毒(Epstein-Barr 病毒)感染.
慢性疲劳综合征如何诊断
目前没有任何血液检测或影像学检查能够确诊 ME/CFS,因此它是一种临床诊断,依据症状标准并仔细排除其他疾病后作出。目前广泛采用的是美国医学研究所(Institute of Medicine)2015 年制定的诊断标准,要求以下核心特征的特定组合持续至少六个月,且大多数症状在至少一半的时间内达到中度至重度。
| 诊断要求 | 详细说明 |
|---|---|
| 以下三项均须满足 | 活动能力显著下降,伴有持续六个月或以上的严重疲劳、劳累后不适,以及睡眠无法恢复精力 |
| 另须满足至少一项 | 认知障碍,或体位性不耐受(直立时症状加重) |
由于这些症状也可能由其他可治疗的疾病引起,医生通常会通过血液检查来排除这些可能性,而ME/CFS患者的检查结果通常是正常的。常见的检查项目包括全血细胞计数、甲状腺功能、铁代谢指标和维生素水平。查看 血液检查中的促甲状腺激素(TSH)水平 有助于排除甲状腺疾病,而 反映铁储备的铁蛋白水平 和 维生素B12水平 则有助于排除同样会导致疲劳的贫血和营养缺乏。了解 如何读懂化验报告中的标记和参考范围 可以帮助您理解,为什么即使检查结果正常,一旦符合诊断标准,ME/CFS仍然是可能的诊断。
慢性疲劳综合征的治疗与管理
There is no cure and no medication approved specifically for ME/CFS, so care focuses on managing individual symptoms and helping people function within their limits. The single most important strategy is pacing, also called energy management, which means balancing activity and rest to stay within a personal energy “envelope” and avoid triggering post-exertional malaise. Importantly, graded exercise therapy, once commonly recommended, is no longer advised, because pushing through exertion can make the illness worse.
除了节奏管理之外,治疗还针对具体问题展开:改善睡眠、缓解疼痛、通过补充液体和盐分(有时辅以药物)来应对直立性不耐受,以及治疗可能伴随慢性病出现的抑郁或焦虑。由于ME/CFS与以下疾病存在重叠,例如 纤维肌痛所引起的广泛性疼痛和疲劳,治疗方案通常需要多方协调、因人而异。来自了解该病的临床医生的支持,以及在工作、学习和日常生活中做出的实际调整,都能显著改善生活质量。
与慢性疲劳综合征共存及长期预后
ME/CFS的病程因人而异,差异较大。有些人会随着时间推移逐渐好转,有些人病情趋于稳定,还有一些人则长期承受严重的功能障碍。由于该病症状起伏不定,且往往不为外人所见,获得认可与支持至关重要。与了解该病的临床医生和患者群体保持联系,有助于许多人更好地应对病情、为自身权益发声。
与ME/CFS和谐共处,通常意味着了解自身的局限,围绕这些局限合理安排活动,并将休息视为积极治疗的一部分,而非一种失败。管理共存疾病、保护睡眠质量、在不自责的前提下调整预期,都是应对这一疾病的重要组成部分。如果情绪低落或无望感变得难以承受,请及时向临床医生或心理健康专业人士寻求帮助;若出现自我伤害的念头,应立即联系危机热线或急救服务。
慢性疲劳综合征研究的最新科学进展
经过多年的忽视,ME/CFS的研究正在加速推进,近期研究正在揭示这一疾病背后的生物学机制。根据PubMed收录的研究,美国国立卫生研究院于2024年在《自然通讯》发表的一项研究对感染后ME/CFS患者进行了详细检查,发现其大脑中与努力相关的神经回路存在可测量的差异,同时伴有免疫系统和脑脊液的变化,为该疾病涉及真实的脑-免疫-代谢功能障碍(而非体能下降)提供了严谨的证据(Walitt等,2024年)。这对您意味着什么:这项研究有助于证实ME/CFS是一种器质性疾病,并为研究人员指明了可能成为未来治疗靶点的生物学系统,但该研究样本量较小,仍需进一步验证。
2025年,美国国立卫生研究院RECOVER研究在《普通内科学杂志》发布的报告发现,曾感染新冠病毒的人群发展为ME/CFS的可能性是未感染者的近五倍,且大多数新冠后ME/CFS病例同时符合长新冠的诊断标准(Vernon等,2025年)。这对您意味着什么:这项大型研究证实感染可诱发ME/CFS,并解释了近年来病例数量上升的原因。与此相呼应,2025年发表于《临床与转化医学》的一项研究在ME/CFS男性患者运动后的血液蛋白中发现了一种独特模式,该模式与其运动后症状加重的严重程度相关(Glass等,2025年)。这对您意味着什么:研究正开始找到劳累后不适的生物学标志,这是迈向客观检测手段和靶向治疗的重要一步,而这正是ME/CFS长期以来所缺乏的。
慢性疲劳综合征核心术语词汇表
| 术语 | 定义 |
|---|---|
| 肌痛性脑脊髓炎 | 慢性疲劳综合征的医学名称,通常缩写为ME/CFS。 |
| 劳累后不适感 | 劳累后症状加重,是ME/CFS的核心特征。 |
| 体位性不耐受 | 站立或坐直时出现头晕或症状加重。 |
| 能量管理(配速) | Balancing activity and rest to stay within one’s energy limits. |
| 排除性诊断 | 在排除其他具有相似症状的疾病后所作出的诊断。 |
| 脑雾 | ME/CFS患者记忆力和注意力问题的日常用语。 |
| 长新冠 | 新冠病毒感染后持续存在的症状,与ME/CFS高度重叠。 |
关于慢性疲劳综合征的常见问题
慢性疲劳与慢性疲劳综合征有什么区别?
慢性疲劳是一种持续性疲倦的症状,许多疾病都可能引起;而慢性疲劳综合征(ME/CFS)则是一种具体的、可诊断的疾病,由一组核心特征来定义。两者最关键的区别在于劳累后不适(post-exertional malaise),即在体力或脑力活动后症状明显加重——这是普通疲劳所没有的表现。
慢性疲劳综合征的病因是什么?
其病因尚未完全明确,但ME/CFS通常在感染后发病,目前认为与免疫功能紊乱、细胞能量代谢障碍、遗传易感性以及身体或情绪应激有关。由于该病与新冠长期症状(长新冠)高度重叠,感染作为常见诱因的重要性愈发受到关注。
ME/CFS有哪些症状?什么是劳累后不适?
核心症状包括令人丧失行动能力的疲劳、睡眠后仍感疲乏、认知障碍(俗称"脑雾")和直立性不耐受,以及疼痛等其他问题。劳累后不适是指在进行体力、脑力或情绪活动后,症状出现明显加重,通常延迟一天或更长时间才出现,且可持续数天甚至更久。
既然没有单一的检测方法,慢性疲劳综合征是如何诊断的?
医生通常采用症状标准来诊断ME/CFS,最常用的是2015年美国医学研究所(IOM)标准,同时通过血液检查和详细的病史采集排除其他疾病。ME/CFS患者的血液检查结果通常正常,这些检查的目的是排除其他引起疲劳的原因,而非用于确诊本病。
慢性疲劳综合征需要做哪些血液检查?
目前没有任何血液检查可以直接诊断ME/CFS,但医生通常会检查全血细胞计数、甲状腺功能、铁代谢指标(包括铁蛋白)、维生素B12、维生素D、炎症标志物等,以排除症状相似的其他疾病。在符合诊断标准的前提下,上述检查结果正常有助于支持ME/CFS的诊断。
长新冠会导致或演变为慢性疲劳综合征吗?
会。研究表明,新冠病毒感染(COVID-19)会显著增加罹患ME/CFS的风险,许多新冠后ME/CFS患者同时也符合长新冠的定义。两种疾病都以劳累后不适为标志性特征,对两者的联合研究正在推动人们对这两种疾病的深入了解。
参考来源
- 美国疾病控制与预防中心 — 肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征:临床概述 — CDC,2024 — cdc.gov
- Mayo Clinic Staff — Chronic Fatigue Syndrome: Symptoms and Causes — Mayo Clinic Diseases & Conditions, 2024 — mayoclinic.org
- MedlinePlus,美国国家医学图书馆 — 慢性疲劳综合征 — MedlinePlus,2024 — medlineplus.gov
- Walitt B, Singh K, LaMunion SR,等 — 感染后肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征的深度表型研究 — 《自然·通讯》,2024 — doi.org/10.1038/s41467-024-45107-3
- Vernon SD, Zheng T, Do H, 等 — 新冠后肌痛性脑脊髓炎的发病率与患病率:RECOVER-Adult研究报告 — 《普通内科学杂志》,2025年 — doi.org/10.1007/s11606-024-09290-9
- Glass KA, Giloteaux L, Zhang S, Hanson MR — 细胞外囊泡蛋白质组学揭示肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征男性患者运动后能量代谢、补体系统及内质网应激反应失调 — 《临床与转化医学》,2025年 — doi.org/10.1002/ctm2.70346
延伸阅读
- 了解一种可能表现为疲劳的甲状腺疾病如何检查,请参阅本指南: TSH甲状腺血液检测.
- 了解医生如何排查与铁相关的疲劳原因,请参阅本指南: 铁蛋白血液水平.
- 了解一种症状相似的相关疾病,请参阅本指南: 纤维肌痛的疼痛与疲劳.
- 了解一种常见的感染性诱因,请参阅本指南: 引发单核细胞增多症的 EB 病毒(Epstein-Barr 病毒)感染.
- 通过本指南,增强您解读检测结果的信心: 化验报告中的参考范围、异常标记及后续步骤.
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